Domů     Medicína
„Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti
Pavel Polcar 29.6.2021
Úvodní foto – Engin_Akyurt / Pixabay

Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí.

Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit. Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nevyléčitelné onemocnění

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 :

5. „Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic. Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16. Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Nejen kůži postihuje

Sklerodermie napadla plíce také paní Ivaně z Prostějovska. Zadýchávání a kašel si ale nejprve s ostatními příznaky nemoci, jako je otékání kloubů nebo fialovění prstů, nespojila. Právě kvůli komplikacím s dechem nakonec nastoupila do plného invalidního důchodu.

„Musela jsem si zvyknout i na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ říká Ivana.

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, jelikož jde stále o vzácné onemocnění. Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři společně s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

V roce 2015, kdy jsem byla sama diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga.

Léčbu zahájit včas

Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně. Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké.

Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina také snaží sklerodermiky povzbudit, aby se svou nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků, které je baví. Právě u příležitosti světového dne proto společně natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!

Související články
Nejnovější výzkum odhalil, že ženy trpící „Alzheimerem“ mají až o 20 % nižší hladiny omega mastných kyselin v krvi než ženy, které touto formou demence netrpí. Alzheimerova choroba se u nich přitom vyskytuje až dvakrát častěji než u mužů, u kterých ovšem stejný vzorec potvrzen nebyl. Může změna stravovacích návyků oddálit nástup nemoci? Jako Alzheimerova […]
Medicína Příroda 24.8.2025
V posledních letech si výzkumníci všímají stále rostoucí hrozby panzootik, tedy chorob, které jsou schopné přeskakovat mezi různými biologickými druhy. Jedním z nejvýraznějších příkladů je v tomto ohledu vysoce patogenní ptačí chřipka H5N1, která se šíří nejen mezi ptáky, ale i mezi savci. Panzootika, která překračuje druhové bariéry a postihuje různé živočišné druhy, celkem podstatně […]
Astrocyty, buňky hvězdicovitého tvaru s dlouhými výběžky, patří mezi tak zvané neuroglie, což je podpůrná tkáň, která spolu s neurony tvoří nervový systém. Gliové buňky představují asi 90 % všech buněk v nervovém systému, kde zastávají mnoho funkcí. Nyní se ukazuje, že pro naši paměť jsou astrocyty zřejmě mnohem důležitější, než se zdálo. Lidský mozek […]
Medicína 18.8.2025
Účinný boj proti zhoubným nádorům! To je téma, kterým se zabývají mnohé vědecké týmy po celém světě. Mezi nimi také mezinárodní tým v čele s experty z výzkumného centra CEITEC Masarykovy univerzity v Brně. Ten přišel s inovátorskou metodou, jak dostat toxického „ničitele“ rakovinných buněk jen tam, kam je určen Celé to funguje na principu […]
Historie Medicína 16.8.2025
Lidský organismus je nesmírně komplikovaný systém, nejsložitější ve známém vesmíru. Neskládá se jen z těla, jeho neodmyslitelnou součástí je duše, mysl a psychika. I ta, stejně jako samotné tělo, může onemocnět… Zatímco se zlomeninou ruky každý rychle odkvačí k lékaři, nemoci duše stále mnohdy bývají ve společnosti vnímány jako něco neslušného, ba až stigmatizujícího. Naštěstí […]
reklama
Nejčtenější články
za poslední
24 hodin    3 dny    týden
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
reklama
Copyright © RF-Hobby.cz
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz