Domů     Medicína
„Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti
Pavel Polcar 29.6.2021
Úvodní foto – Engin_Akyurt / Pixabay

Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí.

Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit. Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nevyléčitelné onemocnění

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 :

5. „Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic. Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16. Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Nejen kůži postihuje

Sklerodermie napadla plíce také paní Ivaně z Prostějovska. Zadýchávání a kašel si ale nejprve s ostatními příznaky nemoci, jako je otékání kloubů nebo fialovění prstů, nespojila. Právě kvůli komplikacím s dechem nakonec nastoupila do plného invalidního důchodu.

„Musela jsem si zvyknout i na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ říká Ivana.

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, jelikož jde stále o vzácné onemocnění. Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři společně s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

V roce 2015, kdy jsem byla sama diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga.

Léčbu zahájit včas

Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně. Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké.

Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina také snaží sklerodermiky povzbudit, aby se svou nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků, které je baví. Právě u příležitosti světového dne proto společně natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!

..
Související články
Svět si nedávno prošel pandemií covidu, každoročně se objevují chřipkové epidemie a obavy vzbuzuje i ptačí chřipka. Kontrola šíření virů tak zůstává i nadále globální výzvou. Vědci z University of Pennsylvania se pokusili vyvinout antivirovou žvýkačku bránící přenosu viru chřipky či herpes simplex mezi lidmi. Vyrobená je z luštěniny! Předtím, než vypukla pandemie covidu, používal […]
Demence souvisí se ztrátou paměti, zmateností a kognitivními problémy. To se ví. Co když ale první varovné signály nepocházejí z mozku, ale z očí? Nedávná vědecká studie ukázala, že změny ve zrakovém vnímání mohou předpovědět demenci až 12 let před její oficiální diagnózou. Zjištění otevírají dveře novým možnostem včasné detekce a prevence neurodegenerativních onemocnění. Zrak […]
Invazivní biopsie neboli odebrání malého kousku tkáně z míst, kde předchozí zobrazovací metody neposkytly jasnou informaci o tom, zda pacient trpí rakovinou či nikoliv, by se v blízké budoucnosti mohla stát minulostí. Nahradit by ji mohli miniroboti schopní pořídit snímky přímo z nitra vašeho těla. První takový robot, označovaný jako OME (oloidní magnetický endoskop), vznikl […]
Může technologie zrušit smrt, jak ji známe? Možná ano. Uchování mozku by podle jednoho mladého australského vědce mohlo být možnou cestou k tomu, aby lidstvo překonalo své největší biologicky dané omezení. V roce 1918 bylo Elizabeth Hughes Gossettové jedenáct let. Místo, aby si hrála s jinými dětmi, pomalu umírala. Lékaři jí totiž diagnostikovali diabetes 1. […]
Na první pohled to může znít paradoxně – znečištění ovzduší, které je spojováno s celou řadou vážných zdravotních problémů, by mohlo mít i jeden nečekaný ochranný účinek. Nedávná studie naznačuje, že vyšší koncentrace jemných částic PM10 a PM2.5 mohou snižovat riziko vzniku melanomu, nejnebezpečnějšího typu rakoviny kůže. Mechanismus je jednoduchý: částice v ovzduší blokují ultrafialové […]
Nejčtenější články
za poslední
24 hodin    3 dny    týden
Copyright © RF-Hobby.cz
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz