„Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti

Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí.

Úvodní foto – Engin_Akyurt / Pixabay

Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit. Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nevyléčitelné onemocnění

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 : 5.

„Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic. Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16.

Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Nejen kůži postihuje

Sklerodermie napadla plíce také paní Ivaně z Prostějovska. Zadýchávání a kašel si ale nejprve s ostatními příznaky nemoci, jako je otékání kloubů nebo fialovění prstů, nespojila. Právě kvůli komplikacím s dechem nakonec nastoupila do plného invalidního důchodu.

„Musela jsem si zvyknout i na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ říká Ivana.

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, jelikož jde stále o vzácné onemocnění. Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři společně s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

V roce 2015, kdy jsem byla sama diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga.

Léčbu zahájit včas

Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně. Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké. Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina také snaží sklerodermiky povzbudit, aby se svou nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků, které je baví.

Právě u příležitosti světového dne proto společně natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Studie podporující léčbu Covidu ivermektinem měla řadu nesrovnalostí

Studie podporující léčbu Covidu...

Měla to být velká bomba: lék používaný proti parazitickým hlísticím a...
Silně ohroženým rybákům se na pokusných ostrovech na Lipně zalíbilo

Silně ohroženým rybákům se na...

Sedm hnízd a čtrnáct malých ptáčat rybáka obecného napočítali jihočeští...
Odpadní termoplasty se stávají novým materiálem pro stavebnictví

Odpadní termoplasty se stávají...

Při výrobě a zpracování plastů vznikají různé polymerní typy odpadů, pro které zatím...
Svět potřebuje vědu, věda potřebuje ženy

Svět potřebuje vědu, věda...

L’Oréal Česká republika již popatnácté ocenil tři nadané vědkyně pomocí...
Úrazy očí u dětí

Úrazy očí u dětí

Až čtvrtina úrazů oka se v letních měsících týká dětí. Spousta poranění se...
Na počtu terapií se rok pandemie výrazně nepodepsal

Na počtu terapií se rok pandemie...

Na pražské klinice asistované reprodukce IVF CUBE v nejbližších dnech...
Fakultní nemocnice Bulovka oslavila 90 let

Fakultní nemocnice Bulovka...

Před devadesáti lety byla uvedena do provozu jedna z pěti největších pražských...
Kardiologové spouští kampaň – Nemocné české srdce

Kardiologové spouští kampaň –...

Čeští kardiologové vyhlašují kampaň Nemocné české srdce. Do deseti let...
Technologie snižuje pracovní stres

Technologie snižuje pracovní stres

Společnost Dell Technologies studuje potřeby zákazníků a jejich...
Únikem moči trpí až 40 % naší populace

Únikem moči trpí až 40 % naší...

V produktivním věku trpí únikem moči zejména ženy, tento problém se ale nevyhýbá...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Kolik měří nejvyšší člověk světa?

Kolik měří nejvyšší člověk světa?

Podle statistik patří Češi mezi tři nejvyšší národy na světě. Vyšší jsou už...
Na počtu terapií se rok pandemie výrazně nepodepsal

Na počtu terapií se rok pandemie...

Na pražské klinice asistované reprodukce IVF CUBE v nejbližších dnech...
7 nejstarších měst světa

7 nejstarších měst světa

Dávní obyvatelé sem přišli už před několika tisíci let. A jejich...
Muž, který přežil nemožné

Muž, který přežil nemožné

Dnes jsme si pro vás připravili speciální díl o muži z Chorvatska, který...
Jak se žije s mikroplasty?

Jak se žije s mikroplasty?

Jsou všude kolem nás, i když je nevidíme, ničí naši planetu a ohrožují životy...
Odpadní termoplasty se stávají novým materiálem pro stavebnictví

Odpadní termoplasty se stávají...

Při výrobě a zpracování plastů vznikají různé polymerní typy odpadů, pro které zatím...
Římané doplatili na nepozornost: Nepřátele zmátli příchodem říčním korytem

Římané doplatili na nepozornost:...

Římský císař Flavius Ilulius Valens (328–378) nechává v roce 378 n. l. pochodovat své vojáky...
Leváci VS praváci: Kdo měl v minulosti navrch?

Leváci VS praváci: Kdo měl v...

Inuité pokládali leváky za čaroděje, v Japonsku mohl muž opustit...
Vážky: Duhové královy hmyzí říše

Vážky: Duhové královy hmyzí říše

Elegantní stvoření, která mezi slunečními paprsky tančí nad hladinami rybníků tak...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.