„Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí.

Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit. Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nevyléčitelné onemocnění

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 : 5.

„Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic. Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16.

Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Nejen kůži postihuje

Sklerodermie napadla plíce také paní Ivaně z Prostějovska. Zadýchávání a kašel si ale nejprve s ostatními příznaky nemoci, jako je otékání kloubů nebo fialovění prstů, nespojila. Právě kvůli komplikacím s dechem nakonec nastoupila do plného invalidního důchodu.

„Musela jsem si zvyknout i na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ říká Ivana.

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, jelikož jde stále o vzácné onemocnění. Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři společně s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

„V roce 2015, kdy jsem byla sama diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga.

Léčbu zahájit včas

Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně. Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké. Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina také snaží sklerodermiky povzbudit, aby se svou nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků, které je baví.

Právě u příležitosti světového dne proto společně natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!