„Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti

Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí.

Úvodní foto – Engin_Akyurt / Pixabay

Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit. Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nevyléčitelné onemocnění

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 : 5.

„Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic. Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16.

Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Nejen kůži postihuje

Sklerodermie napadla plíce také paní Ivaně z Prostějovska. Zadýchávání a kašel si ale nejprve s ostatními příznaky nemoci, jako je otékání kloubů nebo fialovění prstů, nespojila. Právě kvůli komplikacím s dechem nakonec nastoupila do plného invalidního důchodu.

„Musela jsem si zvyknout i na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ říká Ivana.

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, jelikož jde stále o vzácné onemocnění. Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři společně s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

V roce 2015, kdy jsem byla sama diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga.

Léčbu zahájit včas

Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně. Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké. Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina také snaží sklerodermiky povzbudit, aby se svou nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků, které je baví.

Právě u příležitosti světového dne proto společně natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!

Rubriky:  Medicína Zajímavosti
Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Nová studie: Ženy vegetariánky mají...

Britská studie zjistila, že ženy, které zvolily vegetariánský způsob...

Pokroky v léčbě rakoviny prsu a...

V České republice jsou aktuálně považovány za nejčastější nádorová onemocnění...

Návrat důležitého smyslu

Vědci ze Švédska sledovali čtyři lidi, kteří v průběhu 3 až 7 let...

Několik názvů – jedna nemoc

Jednou jste dole a jednou nahoře, toto známé přísloví platí v případě...

Majstrštyk Yaleovy Univerzity: Tamní...

Vědci z Yaleovy Univerzity před několika dny dosáhli šokujícího úspěchu. V...

Počet případů opičích neštovic stále...

Svět se potýká s 25 000 případy nákazy opičími neštovicemi. V souvislosti s nemocí...

Měla být vymýcena, ale je tu pořád....

Dětská obrna měla být podle plánu WHO definitivně vymýcena na sklonku roku 2020. To se...

Jako bájná chiméra

Vědci poprvé vytvořili embrya, která jsou směsí lidských a opičích buněk. Embrya byla...

Gen v játrech? Možný klíč k...

Vliv nežádoucího cholesterolu na stále početnější případy vzniku...

Pandemie: Jedna ještě neskončila a za...

Vlastně to byla jen otázka času. Z vědeckých kruhů již po několik desetiletí...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Záhada velkého počtu dvojčat: Josef Mengele za jejich výskyt nemohl

Záhada velkého počtu dvojčat:...

Brazilské město Candido Godoi je zajímavé tím, že se zde vyskytuje velké...
První zvukovou nahrávku vynálezce vyryl do obyčejného papíru

První zvukovou nahrávku vynálezce...

Mechanické, magnetické či optické stopy zvukových vln, které...
Fibrilace síní – nová epidemie Evropy!

Fibrilace síní – nová epidemie...

V Evropě postihuje v současnosti fibrilace síní asi 11 milionů...
Co prozradily oštěpy neandertálců?

Co prozradily oštěpy neandertálců?

Poslední archeologické nálezy stojí za přehodnocením teorií o životě neandrtálců (Homo...
Jedna, nebo dvě hlavy? Německou orlici zhyzdil hákový kříž

Jedna, nebo dvě hlavy? Německou...

Už mince ze 12. století zdobí symbol orlice. Císaři Svaté říše římské se...
Donutil Ernest von Koerber TGM k odchodu do exilu?

Donutil Ernest von Koerber TGM k...

Jaké byly začátky první československého prezidenta Tomáše Garrigua Masaryka...
Medvěd z Knihy džunglí

Medvěd z Knihy džunglí

Medvěd pyskatý (Melursus ursinus) je šelma patřící k menším druhům...
Svátek nejmenších: Dětem jako první vzdal hold turecký prezident Atatürk

Svátek nejmenších: Dětem jako...

„Vyhlašuji přestávku. Jednání bude pokračovat za půl hodiny,“ prohlásí předseda tureckého...
Museli jsme za svoji účast v bojích pod křídly RAF zaplatit?

Museli jsme za svoji účast v...

„Rudý kroužek s nápisem Fire výstražně září a v optickém zaměřovači před naším...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.