„Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti

Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí.

Úvodní foto – Engin_Akyurt / Pixabay

Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit. Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nevyléčitelné onemocnění

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 : 5.

„Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic. Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16.

Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Nejen kůži postihuje

Sklerodermie napadla plíce také paní Ivaně z Prostějovska. Zadýchávání a kašel si ale nejprve s ostatními příznaky nemoci, jako je otékání kloubů nebo fialovění prstů, nespojila. Právě kvůli komplikacím s dechem nakonec nastoupila do plného invalidního důchodu.

„Musela jsem si zvyknout i na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ říká Ivana.

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, jelikož jde stále o vzácné onemocnění. Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři společně s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

V roce 2015, kdy jsem byla sama diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga.

Léčbu zahájit včas

Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně. Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké. Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina také snaží sklerodermiky povzbudit, aby se svou nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků, které je baví.

Právě u příležitosti světového dne proto společně natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Kdy antibiotika nepomůžou?

V zimě již klasicky vrcholí sezóna respiračních onemocnění a stoupá...

Nelíbejte křečky!

Důrazná doporučení pro chovatele křečků coby domácích mazlíčků vydaly...

16. ročník programu L’Oréal-UNESCO...

Pandemie Covid-19 ovlivnila celý svět, samozřejmě i ten vědecký. Ještě více se...

Prasečí srdce pro lidi? Zatím...

První transplantace geneticky pozměněného prasečího srdce umírajícímu člověku na...

Když je imunita hlavním nepřítelem

Britští vědci zveřejnili z počátku roku novou studii, která se zaměřila na...

Objev nového světa v lidské kůži

Jak v nedávné době vědci prokázali, když nalezli neznámý žvýkací sval, lidské...

Vši pomohly zachovat starověkou...

Vědcům se podařilo extrahovat lidskou DNA z buněk pokožky hlavy, zachycenou v...

Přepišme učebnice biologie:...

Lidstvo každý den uchvacuje technologickými pokroky, a přitom nezná...

Medicína šitá „na míru“

Stejně jako nemoc, tak i lidé jsou každý různý, proto je, dle lékařů, zapotřebí...

Meningokok: nemoc z kolejí,...

Invazivní meningokokové onemocnění u nás každoročně vstoupí do života...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Plemeno bojových psů: Za svoji vlast padlo 25 amerických dobrmanů

Plemeno bojových psů: Za svoji...

Tmou se ozve výhružné zavrčení. Zní děsivě. Malý Japonec rozsvítí baterku a...
Fantom opery: Skutečně žil tajemný přízrak?

Fantom opery: Skutečně žil tajemný...

Je to zcela jistě jeden z nejslavnějších příběhů historie. Vypráví o velké lásce,...
Byla smrt Ludvíka II Bavorského nehoda, nebo vražda?

Byla smrt Ludvíka II Bavorského...

Ludvíka II Bavorského sice vytáhnou z jezera, v plicích však...
Výkupné za bohatého dědice

Výkupné za bohatého dědice

Zmlátili ho a připoutali ho řetězem v nějaké tmavé díře, kde pořád...
16. ročník programu L’Oréal-UNESCO Pro ženy ve vědě byl zahájen

16. ročník programu L’Oréal-UNESCO...

Pandemie Covid-19 ovlivnila celý svět, samozřejmě i ten vědecký. Ještě více se...
Urologové otevírají v lednu ambulance v boji proti rakovině prostaty

Urologové otevírají v lednu...

Desítky urologů po celé republice otevřou v týdnu od 24. ledna své...
Svět zločinu: Utrpení v drápech Černého pantera

Svět zločinu: Utrpení v drápech...

Ztichlým výstavným domem se uprostřed noci tiše plíží maskovaný muž....
Oskar Schindler: Dobrodinec nebo vychytralý vyděrač a otrokář?

Oskar Schindler: Dobrodinec nebo...

Desítky německých podnikatelů stáhly vězně do bezpečných oblastí a...
Kdo vynalezl burrito? Prý Kim Čong-Il!

Kdo vynalezl burrito? Prý Kim...

Populární burrito je podle mnohých z nás tradičním mexickým jídlem....
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.