„Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti

Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí.

Úvodní foto – Engin_Akyurt / Pixabay

Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit. Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nevyléčitelné onemocnění

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 : 5.

„Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic. Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16.

Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Nejen kůži postihuje

Sklerodermie napadla plíce také paní Ivaně z Prostějovska. Zadýchávání a kašel si ale nejprve s ostatními příznaky nemoci, jako je otékání kloubů nebo fialovění prstů, nespojila. Právě kvůli komplikacím s dechem nakonec nastoupila do plného invalidního důchodu.

„Musela jsem si zvyknout i na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ říká Ivana.

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, jelikož jde stále o vzácné onemocnění. Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři společně s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

V roce 2015, kdy jsem byla sama diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga.

Léčbu zahájit včas

Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně. Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké. Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina také snaží sklerodermiky povzbudit, aby se svou nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků, které je baví.

Právě u příležitosti světového dne proto společně natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Česká výprava do Afriky: Osmičlenný...

Čeští odborníci z českobudějovického biologického centra Akademie věd,...

Osteoporóza přichází nenápadně

Denzitometrie neboli měření hustoty minerálů v kostech je jedním z...

Pacientů, kteří mají problémy se...

Nejsou to zrovna optimistická čísla: podle aktuálních údajů špatně vidí...

Elektrický mozkový implantát...

Jako ohromující neurovědecký pokrok označují výzkumníci novou metodu léčby...

Léky z krevní plazmy denně pomáhají...

Darování krevní plazmy je stejně důležité jako darování krve – zachraňuje životy....

Byla udělena Nobelova cena za...

Za objev receptorů, jež vnímají teplo a hmat, byla v pondělí 4. října...

Záhada identických dvojčat

Nizozemští výzkumníci jsou přesvědčení, že jejich nová modifikace DNA povede ke...

Unikátní fakta o dětském mikrobiomu

Zdánlivě „přátelské“ bakterie, které žijí přirozeně ve střevech dítěte, mohou ovlivnit...

Návrat běžného nachlazení

S příchodem podzimního počasí se očekává také návrat běžných infekčních onemocnění, jako...

Umělé mozečky pomohou s...

Začátkem září mezinárodní vědecký ký tým představil světu své úspěchy –...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Elektrický mozkový implantát léčí deprese

Elektrický mozkový implantát...

Jako ohromující neurovědecký pokrok označují výzkumníci novou metodu léčby...
Rakovina prsu: Stále vážná hrozba

Rakovina prsu: Stále vážná hrozba

Říjen je již tradičně měsícem boje proti rakovině prsu. Díky unikátní studii Inovace pro...
„NEJ“ ze světa dinosaurů

„NEJ“ ze světa dinosaurů

Dinosauři byli v historii planety Země těmi největšími a nejtěžšími tvory,...
Využití virtuální reality pro plánování a simulaci vojenských misí

Využití virtuální reality pro...

Unikátní systém, kombinující využití virtuální reality a výcvikové haly o...
Mata Hari: Nejslavnější špionka, která nikdy žádné informace nedodala

Mata Hari: Nejslavnější špionka,...

Je 15. října 1917. První světová válka trvá už tři roky a ještě více...
Světlo svobody září z Hořic do naší země

Světlo svobody září z Hořic do...

Světlo svobody v Hořicích v Podkrkonoší neuhasíná. Na projekt dvojice...
Sezóna respiračních onemocnění udeří razantně

Sezóna respiračních onemocnění...

Podzimní sezóna respiračních onemocnění přijde letos s větší silou. Odborníci...
Když tetřívci „pšoukají“

Když tetřívci „pšoukají“

Akustická individualita může hrát v období páření u mnoha ptáků velkou roli....
Zřejmě nejdrzejší přepadení vlaku v historii zlodějům štěstí nakonec nepřineslo

Zřejmě nejdrzejší přepadení vlaku v...

Ačkoliv přepadení vlaku je v knihách a filmech poměrně vděčným námětem, najde...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.