Domů     Medicína
Jak žít s roztroušenou sklerózou?
Dagmar Garciová
od Dagmar Garciová 26.5.2021
Foto: geralt / pixabay

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život.

reklama

Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

reklama

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

reklama

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof.

MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy.

„Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

reklama
Související články
Do žebříčku 50 nejrychleji rostoucích technologických firem ve střední a jihovýchodní Evropě se probojovalo 13 českých společností. Ve 23. ročníku soutěže Deloitte Technology Fast 50 CE získaly prestižní ocenění CE Tech Rocketship české firmy LutherOne a CYRKL, ale vůbec nejlepší a nejrychleji rostoucí tech firmou je opět FTMO. Nejrychleji rostoucí technologickou firmou ve střední Evropě […]
Ve světě je moc bolesti. Jak by ji mohlo být o něco míň, to představili odborníci z FN Motol. Jde o neuromodulační metody léčby určené k tlumení nebo odstranění silných, jinak nezvládnutelných bolestí. Chronická bolest je syndrom. Toto onemocnění pacienty sužuje nejen po tělesné, ale i psychické stránce. Ale farmakologická, psychoterapeutická či rehabilitační pohybová terapie […]
Proces stárnutí začíná již v momentě našeho narození. Každý den je v lidském těle nahrazeno 330 miliard buněk. Jejich životní cyklus šlape jako hodinky, a nikdy se nemění. Je ale možné tyto základní stavební kameny přimět k pomalejšímu odchodu do penze? Jedno známé rčení praví, že „ženy stárnou otřesně, zatímco na mužích to vůbec není […]
Rh faktor je něco jako poslední dílek krevní skládačky. Právě díky němu je možné určit, zda je krev dvou jedinců po „smíchání a protřepání“ kompatibilní. Ačkoli dnes se bez jeho znalosti medicína neobejde, jeho význam vědcům dlouhá léta unikal. První zmínky o oběhu krve přitom medicína zaznamenala už v roce 1603. Britský lékař William Harvey […]
Jsou desettisíckrát tenčí než lidský vlas. Přesto je síla speciálních navovláken nepřekonatelná. Jediná injekce totiž dokáže přimět molekuly tančit a zvrátit dosud nevyléčitelnou paralýzu. Ochrnutí patří i přes neustálé pokroky medicíny k závažným stavům s často nezvratnými následky. Jen ve Spojených státech sužuje poranění páteře na 380 000 lidí. Všem pacientům se však začíná blýskat […]
reklama
Nejčtenější články
za poslední
24 hodin    3 dny    týden
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
reklama
Copyright © RF-Hobby.cz