Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Foto: geralt / pixabay

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život.

Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr.

Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy.

„Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Zvířecí „lékaři“ odhalí nemoci dříve než laboratorní testy

Zvířecí „lékaři“ odhalí nemoci...

Nevábně zavánějící trus by dobrovolně nikdo neočichával. Speciálně vycvičené fretky...
Australské ekosystémy v ohrožení

Australské ekosystémy v ohrožení

Ekosystém se pomalu ale jistě hroutí na celé planetě, oteplování a nadměrné...
Vložení realitou? Vědci varují před pronikáním reklamy do snů

Vložení realitou? Vědci varují před...

Čtyřicítka odborníků na spánek a sny upozornila na nebezpečí...
V pravěku to bez „ostrých loktů“ nešlo

V pravěku to bez „ostrých loktů“...

Nejnovější archeologický průzkum dokazuje, že v pravěku se válčilo „hlava...
Špatný pitný režim může za únavu i zápach z úst

Špatný pitný režim může za únavu i...

Pocit únavy, výkyvy nálad, suchá pokožka, hlubší vrásky i přibírání na váze. To...
Migrénu lidé tají, v práci ji neberou vážně

Migrénu lidé tají, v práci ji...

Nechápavé a často výsměšné reakce zaměstnavatelů a nadřízených na migrénu jsou...
V liberecké zoo jsou prvně k vidění kriticky ohrožení gekoni modří

V liberecké zoo jsou prvně k vidění...

Zoo Liberec začala s chovem vzácných gekonů modrých. Dvojice těchto...
Virtuplex pomáhá rodinám s vážně nemocnými dětmi

Virtuplex pomáhá rodinám s vážně...

I virtuální realita může pomoci dobré věci. Důkazem je česká...
Dny otevřených ambulancí pro pacienty s lupénkou online

Dny otevřených ambulancí pro...

Lupénka není pouze kosmetickou záležitostí, ale je onemocněním, které...
Technologie známá „z kriminálek“ odhalí zločince

Technologie známá „z kriminálek“...

Dostat i z té nejrozmazanější fotky rozpoznatelnou podobu pachatele, to...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Stal se filozof Giordano Bruno vrahem?

Stal se filozof Giordano Bruno...

„Dnes byl tedy přiveden k hranici, či lépe řečeno ke kůlu. Když mu byl, už...
Jak vznikl Superman? Zuřili kvůli němu až ve Třetí říši

Jak vznikl Superman? Zuřili kvůli němu...

„Pusť mě dolů! Ubližuješ mi!“ křičí zmítající se Adolf Hitler....
Stojí za smrtí Václava III. Albrecht I. Habsburský?

Stojí za smrtí Václava III....

Jablko nepadá daleko od stromu. To platí i v případě Albrechta...
Proč básně lžou? 7 slov, která v minulosti znamenala něco jiného

Proč básně lžou? 7 slov, která...

Domluvili bychom se s Čechem, který žil před několika staletí? Nějak nejspíš...
Jeden jazyk pro celé lidstvo. Tvůrce esperanta usiloval o světový mír

Jeden jazyk pro celé lidstvo....

„Kde jsou mé poznámky?“ ptá se Ludvík Zamenhof, když se vrátí domů ze...
Impuls k husitským válkám: Radní pražského Nového Města vyletěli z okna

Impuls k husitským válkám: Radní...

Novoměstský radní Jan Humpolec letí 30. července 1419 oknem ven na ulici....
Tajemství rajské zahrady: Bylo zakázané ovoce opravdu jablko?

Tajemství rajské zahrady: Bylo...

Okolnosti vyhnání prvních lidí z ráje zná snad každý. Eva poslechne...
Jak zvířata vidí svět?

Jak zvířata vidí svět?

Napadlo vás někdy, jak vás vidí váš domácí mazlíček nebo nějaké...
Praha 1483: Masakr odstartovaly týnské zvony

Praha 1483: Masakr odstartovaly...

Kališníci se bojí, že ztratí vliv na pražských radnicích, a proto 24....
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.