Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Foto: geralt / pixabay

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život.

Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr.

Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy.

„Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Rubriky:  Medicína Zajímavosti
Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Nová studie: Ženy vegetariánky mají...

Britská studie zjistila, že ženy, které zvolily vegetariánský způsob...

Pokroky v léčbě rakoviny prsu a...

V České republice jsou aktuálně považovány za nejčastější nádorová onemocnění...

Návrat důležitého smyslu

Vědci ze Švédska sledovali čtyři lidi, kteří v průběhu 3 až 7 let...

Několik názvů – jedna nemoc

Jednou jste dole a jednou nahoře, toto známé přísloví platí v případě...

Majstrštyk Yaleovy Univerzity: Tamní...

Vědci z Yaleovy Univerzity před několika dny dosáhli šokujícího úspěchu. V...

Počet případů opičích neštovic stále...

Svět se potýká s 25 000 případy nákazy opičími neštovicemi. V souvislosti s nemocí...

Měla být vymýcena, ale je tu pořád....

Dětská obrna měla být podle plánu WHO definitivně vymýcena na sklonku roku 2020. To se...

Jako bájná chiméra

Vědci poprvé vytvořili embrya, která jsou směsí lidských a opičích buněk. Embrya byla...

Gen v játrech? Možný klíč k...

Vliv nežádoucího cholesterolu na stále početnější případy vzniku...

Pandemie: Jedna ještě neskončila a za...

Vlastně to byla jen otázka času. Z vědeckých kruhů již po několik desetiletí...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Záhada velkého počtu dvojčat: Josef Mengele za jejich výskyt nemohl

Záhada velkého počtu dvojčat:...

Brazilské město Candido Godoi je zajímavé tím, že se zde vyskytuje velké...
První zvukovou nahrávku vynálezce vyryl do obyčejného papíru

První zvukovou nahrávku vynálezce...

Mechanické, magnetické či optické stopy zvukových vln, které...
Fibrilace síní – nová epidemie Evropy!

Fibrilace síní – nová epidemie...

V Evropě postihuje v současnosti fibrilace síní asi 11 milionů...
Co prozradily oštěpy neandertálců?

Co prozradily oštěpy neandertálců?

Poslední archeologické nálezy stojí za přehodnocením teorií o životě neandrtálců (Homo...
Jedna, nebo dvě hlavy? Německou orlici zhyzdil hákový kříž

Jedna, nebo dvě hlavy? Německou...

Už mince ze 12. století zdobí symbol orlice. Císaři Svaté říše římské se...
Donutil Ernest von Koerber TGM k odchodu do exilu?

Donutil Ernest von Koerber TGM k...

Jaké byly začátky první československého prezidenta Tomáše Garrigua Masaryka...
Medvěd z Knihy džunglí

Medvěd z Knihy džunglí

Medvěd pyskatý (Melursus ursinus) je šelma patřící k menším druhům...
Svátek nejmenších: Dětem jako první vzdal hold turecký prezident Atatürk

Svátek nejmenších: Dětem jako...

„Vyhlašuji přestávku. Jednání bude pokračovat za půl hodiny,“ prohlásí předseda tureckého...
Museli jsme za svoji účast v bojích pod křídly RAF zaplatit?

Museli jsme za svoji účast v...

„Rudý kroužek s nápisem Fire výstražně září a v optickém zaměřovači před naším...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.