Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Foto: geralt / pixabay

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život.

Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr.

Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy.

„Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Kdy antibiotika nepomůžou?

V zimě již klasicky vrcholí sezóna respiračních onemocnění a stoupá...

Nelíbejte křečky!

Důrazná doporučení pro chovatele křečků coby domácích mazlíčků vydaly...

16. ročník programu L’Oréal-UNESCO...

Pandemie Covid-19 ovlivnila celý svět, samozřejmě i ten vědecký. Ještě více se...

Zlom v asistovaných sebevraždách:...

V pátek 7. ledna se v Kolumbii uskutečnila první asistovaná sebevražda člověka,...

Prasečí srdce pro lidi? Zatím...

První transplantace geneticky pozměněného prasečího srdce umírajícímu člověku na...

Když je imunita hlavním nepřítelem

Britští vědci zveřejnili z počátku roku novou studii, která se zaměřila na...

Objev nového světa v lidské kůži

Jak v nedávné době vědci prokázali, když nalezli neznámý žvýkací sval, lidské...

Zemřel Lovec zkamenělin

Ve věku 77 let zemřel začátkem roku 2022 světoznámý paleontolog...

Vši pomohly zachovat starověkou...

Vědcům se podařilo extrahovat lidskou DNA z buněk pokožky hlavy, zachycenou v...

Zpráva pomocí myšlenek: Australan s...

Dvaašedesátiletý Australan Philip O’Keefe, který trpí těžkou...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Svět zločinu: Utrpení v drápech Černého pantera

Svět zločinu: Utrpení v drápech...

Ztichlým výstavným domem se uprostřed noci tiše plíží maskovaný muž....
Oskar Schindler: Dobrodinec nebo vychytralý vyděrač a otrokář?

Oskar Schindler: Dobrodinec nebo...

Desítky německých podnikatelů stáhly vězně do bezpečných oblastí a...
Kdo vynalezl burrito? Prý Kim Čong-Il!

Kdo vynalezl burrito? Prý Kim...

Populární burrito je podle mnohých z nás tradičním mexickým jídlem....
Omikron od delty rozezná jedině PCR test, říkají odborníci

Omikron od delty rozezná jedině PCR...

Na Česko se valí vlna omikronu. Jak ale rozeznat jeho příznaky od dosud...
Pomohly jim přečkat dobu sucha

Pomohly jim přečkat dobu sucha

Odborníci z University of California v Riverside ve své nové...
John Couey: Svou oběť pohřbil zaživa

John Couey: Svou oběť pohřbil...

Devítiletá Jessica Marie Lunsfordová prožila v posledních chvílích svého života...
Zlatá rybka na kolečkách

Zlatá rybka na kolečkách

Je řízení auta a jiných strojů výsadou člověka, nebo umělé...
Konference ve Wannsee: Před 80 lety rozhodli nacisté o osudu evropských Židů

Konference ve Wannsee: Před 80 lety...

Přesně před 80 lety, 20. ledna 1942, posvětila konference šestnácti představitelů...
Nejkrásnější zoologické zahrady světa

Nejkrásnější zoologické zahrady...

Zoologické zahrady jsou mnohými lidmi vyhledávány jako oázy klidu a míru s velice...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.