Domů     Medicína
Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem
Pavel Polcar 12.4.2021
Foto: allinonemovie / pixabay

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr. Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv. home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr.

Petra Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Související články
Medicína 16.2.2025
Kolikrát jste slyšeli od starostlivé maminky či babičky: „Nechoď ven s mokrými vlasy, jinak nastydneš!“ nebo „Bez kabátu se venku nachladíš!“… Jenže za rýmou nestojí jen a pouze to, že člověk zmrzne jak pověstný preclík. Realita je totiž složitější. Chladné počasí samo o sobě nikoho nepromění v chodící rýmu. Zároveň však platí, že v chladu […]
Mycí houba na okraji vany a animovaná postavička Sponge Bob: Asi to si nejspíš představíte při otázce, jak se dají využít mořské houby. Jenže to byste je velice podcenili. Jsou totiž obrovskou a zatím jen z nepatrné části prozkoumanou inspirací pro vývoj nových léků. Nejde o žádnou novinku, už někdy v polovině minulého století se začalo […]
O tom, že lidé byli v jednom psychologickém pokusu ochotni udělovat druhému člověku překvapivě vysoké šoky jste již pravděpodobně slyšeli. Dnes si ale o Milgramově experimentu povíme trochu jinak – dozvíte se i to, co se běžně neříká. Předně se běžně neříká, že se nejednalo o experiment, ale o experimenty a míra poslušnosti se v nich dosti […]
Neurovědcům a neurologům z univerzit v australském Sydney se podařilo potlačit u myší instinkt utéct a schovat se před nebezpečím. Zjistili, že při tom spolupracují dvě oblasti mozku. Doufají, že by tato zjištění mohla do budoucna pomoci potlačovat úzkosti a posttraumatickou stresovou poruchu u lidí. Když nad sebou myši spatří rýsující se stín dravce, instinkt […]
Mezinárodní tým vědců provedl důkladnou analýzu DNA téměř 3 milionů lidí, aby zmapoval, které genové varianty zvyšují pravděpodobnost propuknutí bipolární poruchy. Nová studie výrazně zvýšila jejich předpokládaný počet! Bipolární porucha je psychiatrický stav, pro který jsou charakteristické extrémní změny nálady a energie, kdy jsou euforické až manické stavy střídány stavy beznaděje, označovanými jako depresivní epizody. […]
reklama
Nejčtenější články
za poslední
24 hodin    3 dny    týden
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
reklama
Copyright © RF-Hobby.cz
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz