Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Foto: allinonemovie / pixabay

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr. Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv. home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr. Petra Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce

Související články

Vztahy v době pandemie

Vztahy v době pandemie

Více než rok trvající pandemie prověřila kvalitu rodinných vztahů. Na rodiny...
I plíce mohou mít vysoký tlak

I plíce mohou mít vysoký tlak

Dušnost při fyzické námaze nebo únava, případně bolest na hrudi – to vše může...
Nové technologie pro budoucnost jaderné energetiky

Nové technologie pro budoucnost...

Využívání energie z jádra se stalo přirozenou součástí energetického...
Každý desátý Čech trpí astmatem

Každý desátý Čech trpí astmatem

Astma – chronické zánětlivé onemocnění plic známé u dětí i...
Čeští vědci popsali nový rod žáby z Konga

Čeští vědci popsali nový rod...

Tým Václava Gvoždíka objevil a popsal nový rod rákosničkovité žáby žijící v...
V Zoo Liberec truchlí

V Zoo Liberec truchlí

Liberecká zoo se v pondělí 26. dubna 2021 rozloučila se samicí slona...
Výstava Czech Press Photo poprvé v Národním muzeu

Výstava Czech Press Photo poprvé v...

Poprvé v historii Czech Press Photo se výstava koná v Historické budově Národního...
Blíží se konec malárie?

Blíží se konec malárie?

Malárie patří v současné době mezi nejzávažnější onemocnění postihující především...
Koráli ve stresu

Koráli ve stresu

Na základě nového vědeckého experimentu bylo prokázáno, že korálové útesy v severním...
Střídání směn

Střídání směn

Mezinárodní vesmírná stanice (ISS) má nové „obyvatele“. Na nízkou...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Marie Antoinetta sklízela za svoje extravagance kritiku

Marie Antoinetta sklízela za...

Francouzská královna Marie Antoinetta sotva projde dveřmi paláce ve Versailles....
Jak rychle se pohybujeme, když jen sedíme?

Jak rychle se pohybujeme, když...

Každý člověk na světě vykazuje denně nějaký pohyb. A pochopitelně...
Nové technologie pro budoucnost jaderné energetiky

Nové technologie pro budoucnost...

Využívání energie z jádra se stalo přirozenou součástí energetického mixu...
Šikovným kněžkám lásky v Praze neodolal ani Otto von Bismarck

Šikovným kněžkám lásky v Praze...

V průjezdu tmavého pražského domu se o zeď opírají tři ženy. Pochechtávají se, a jakmile se kolem mihne nějaký...
Co jste nevěděli o vejcích?

Co jste nevěděli o vejcích?

Každé vejce je nejdřív vajíčkem – zárodečnou buňkou tvořenou...
Výstava Czech Press Photo poprvé v Národním muzeu

Výstava Czech Press Photo poprvé v...

Poprvé v historii Czech Press Photo se výstava koná v Historické budově Národního...
Kdo jsou Noční čarodějnice, postrach nacistů?

Kdo jsou Noční čarodějnice,...

Marina Raskova nejspíš nikdy netušila, že se stane vojačkou a padne v...
Hmyzí nindžové: Jejich superschopnosti vyrážejí dech!

Hmyzí nindžové: Jejich...

Nezničí je radioaktivita, vydrží rok bez jídla, pod vodou bez dechu tři dny....
Šílené závislosti: Pojídání pneumatik

Šílené závislosti: Pojídání...

Na světě žije přes 7 miliard lidí a velká část z nich je na něčem závislá. Mezi...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.