Domů     Medicína
Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem
Pavel Polcar 12.4.2021
Foto: allinonemovie / pixabay

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr. Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv. home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr.

Petra Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Související články
Každý z nás je nositelem přibližně 4 milionů genetických variant. Ale jen málokomu se povede vyhrát v genetické loterii něco opravdu cenného, jako třeba barevnější vidění světa, nádherné řasy nebo silné svaly bez cvičení.   Miliony barev Většina z nás dokáže rozeznat asi jeden milion odstínů barev. To ale nejsou hranice lidských možností. Asi 12 % […]
O málokteré nemoci můžeme říct, že se s ní setkáváme denně, a pokud se netýká přímo vás, pak jistě někoho z blízkého okolí. Statistika mluví jasně – každý osmý člověk na světě je obézní, každý třetí trpí nadváhu. Její léčba se po celou historii rovnala boji s větrnými mlýny, v posledních letech se ale karta obrací. Žádnou magickou pilulku […]
Na první pohled se může zdát, že jde o obyčejnou únavu… Může však jít i o život. Ačkoli patří Myasthenia gravis k nejčastějším a zároveň nejnebezpečnějším svalovým onemocněním, o jeho existenci ví laická i odborná veřejnost stále velmi málo Podle předsedkyně pacientské organizace MYGRA, Miriam Křivkové, se přitom může objevit v řádu několika minut. „Tělo se […]
Než byla v roce 1955 vytvořena první vakcína, byla dětská obrna obávanou nemocí. V jejím důsledku mohlo u dětí dojít k ochrnutí dýchacích a polykacích svalů. V takovém případě se jejich jedinou nadějí na přežití staly železné plíce. Jako železné plíce se označuje ventilátor s negativním tlakem. Jedná se o válec, v němž pacient leží […]
Pořád je to opomíjená záležitost, třebaže lékaři upozorňují na evidentní přínos. Význam pupečníkové krve pro lékařské zákroky byl potvrzen před 30 lety, kdy byla v pražské nemocnici v Motole provedena první transplantace pupečníkové krve v České republice. Dětský pacient, trpící závažnou nemocí, dostal díky krvetvorným kmenovým buňkám z pupečníkové krve od sourozence šanci na uzdravení. […]
reklama
Nejčtenější články
za poslední
24 hodin    3 dny    týden
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
reklama
Copyright © RF-Hobby.cz