Někteří lidé s epilepsií bojují s izolací a samotou – upozorňuje na to mezinárodní akce tzv. Purple day, která každoročně připadá na 26. března. Každý, kdo chce pacienty s epilepsií podpořit, si proto v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě. .
Letošní akce zdůrazňuje také to, že i v dnešní době musí pacienti s epilepsií čelit řadě mýtů – například, že by neměli sportovat.
Pravidelný pohyb přitom snižuje počet epileptických záchvatů a zlepšuje celkový psychický a fyzický stav. K bourání mýtů se připojila tradiční výtvarná soutěž pro malé pacienty s epilepsií „Líbí se ti, mami?“, která stanovila sport jako hlavní téma letošního ročníku.
Její organizátoři se již devátým rokem snaží motivovat děti s epilepsií, aby svými výtvory ukázaly, že jsou stejně šikovné jako jejich zdraví vrstevníci. „Mottem soutěže je letos ‚Sport aneb epilepsie nás nedoběhne‘ a děti mají za úkol ztvárnit jakýkoli pohyb, který jim dělá radost.
Ať už jde o míčové hry, jízdu na kole nebo třeba skákání přes švihadlo. Nakreslit mohou při sportu sami sebe, kamarády nebo celou rodinu. Fantazii se meze nekladou. Chceme děti podpořit v pohybu, kterého v koronavirové pandemii často nemají dostatek,“ říká za organizátory Monika Bártová ze společnosti UCB, která soutěž pod záštitou spolku EpiStop pořádá.
Sport znamená zvláště pro děti psychickou vzpruhu, nemluvě o tom, že pomáhá zlepšovat jejich celkovou kondici. Lékaři doporučují dětem s epilepsií všechny sporty kromě pohybu ve výškách, jako je horolezectví nebo parašutismus.
Další aktivity, jako je plavání nebo cyklistika, je podle nich vhodné dělat vždy s doprovodem.
„Sportování ve skupině sice není kvůli pandemii povolené, ale my vždy doporučujeme být alespoň ve dvojici. Každý by měl promyslet svou zdravotní situaci a podle toho sport zvolit. Případně se může poradit se svým lékařem.
Máme pacienty, kteří jsou roky bez záchvatů, a nejsou tak nemocí téměř limitováni. Lidem, u kterých se nám zatím nepodařilo dostat záchvaty zcela pod kontrolu, doporučujeme alespoň domácí cvičení v podobě jógy nebo kondičních tréninků,“ vysvětluje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop.
Nejpřirozenějším pohybem je podle ní chůze a někteří pacienti chodí na pravidelné procházky se svými asistenčními psy, kteří na ně dohlíží.
Čemu pacienti čelí?
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu.
Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Jen v České republice trpí touto nemocí přibližně 80 000 lidí.
