Domů     Medicína
Dítě, které může kdykoli závažně krvácet
Pavel Polcar 12.6.2020

Dítě, které se prohání s kamarády na hřišti, školka v přírodě, výlet nebo čundr s kamarády? Pro většinu dětí a rodičů běžná součást života. Pro rodiče hemofilika – dítěte s vrozenou poruchou srážlivosti krve – často stav spojený s obavami.

V České republice má hemofilii přibližně 1 000 lidí, asi čtvrtina z nich jsou děti. Drtivá většina hemofiliků s těžkou formou onemocnění dostává preventivní léčbu, která riziko krvácení významně snižuje.

Přestože se nemoc lékařům daří čím dál lépe vhodnou léčbou krotit, obavy provází hemofiliky a jejich blízké celý život.

Ve srovnání s 90. léty, kdy většina hemofiliků prožila velkou část života v nemocnici a v brzkém věku skončila kvůli krvácení do kloubů a velkým bolestem na invalidním vozíku, jsme dnes v léčbě hemofilie úplně někde jinde.

Od léčby akutních krvácivých stavů jsme se posunuli k preventivní, takzvané profylaktické léčbě, která krvácení předchází, a významně tak snižuje riziko krvácení,“ vysvětluje doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D., primář Oddělení dětské hematologie a zdravotnický náměstek pro Dětskou nemocnici FN Brno.

Léčba se podle něj posouvá mílovými kroky kupředu, například i směrem ke genové terapii. Obavy pacientů o uplatnění ve společnosti a budoucí život však zůstávají.

Hemofilie je dědičná, přenašečkami jsou ženy, projevy chorobného krvácení se ale objeví téměř vždy u potomků mužského pohlaví. „Hemofilie je nevyléčitelná, do života rodiny zasáhne v podstatě ihned po narození dítěte a rodiče se s touto situací musí smířit.

Se strachem, že vaše dítě krvácí při banálním zranění, se ale vyrovnává těžko,“ konstatuje doc. Blatný. Jeho slova potvrzuje Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientského sdružení Hemojunior, která je zároveň matkou hemofilika:

Mít dítě se vzácným onemocněním, jako je hemofilie, změní rodinám jejich dosavadní život. Potýkají se s každodenním strachem o své dítě, s obavou, zda budou umět aplikovat správně léky, zda poznají, co a jak dělat při krvácení, zda bude moci jejich syn žít plnohodnotný život a mít spokojené dětství jako jeho vrstevníci.“.

V pacientském sdružení proto poskytují rodičům psychologickou pomoc, organizují semináře a tábory pro rodiče a děti s hemofilií. „Rodiny si tak mohou vyzkoušet, že i s hemofiliky lze vyrazit do přírody či sportovat,“ říká Kateřina Altmanová.

Pustit dítě kamkoli bez dozoru je však pro většinu rodičů těžké. Pacientská organizace Český svaz hemofiliků proto pořádá tábory pro děti s hemofilií, kam vyrážejí bez rodičů, ale pod dohledem zkušených vedoucích, z nichž někteří jsou rovněž hemofilici.

Pořádáme také mezigenerační setkání, kde se děti potkávají s dospělými hemofiliky a diskutují o tom, jak se s nemocí žilo dříve a jak nyní,“ popisuje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Do určitého věku nemoc „řídí“ rodiče, v pubertě ale většinou nastává období zlomu, kdy rodiče bojují s tím, kdy a jak předat dítěti zodpovědnost. „Často se setkávám i s tím, že chlapci v pubertě začnou svou nemoc odmítat, respektive vzhledem k tomu, že díky léčbě nemají výrazné potíže, si myslí, že jim vlastně nic není.

Chtějí vysazovat léčbu, zkoušet rizikové sporty a nemoci vzdorovat různými osobitými způsoby. Musí si tím projít, aby nakonec zjistili, že nemoc je chronická a nezmizí. Toto zjištění pak ale často vede k přemítání o jejich budoucím životě,“ říká doc. Blatný, který se podílel na kvalitativním výzkumu mezi dospělými hemofiliky, jehož iniciátorem je prof.

Ing. Mgr. et Mgr. Peter Egýd Tavel, Ph.D., z Univerzity Palackého v Olomouci ve spolupráci se společností Roche.

K průzkumu nás vedla hlavně potřeba vědět, jak pacienti svou nemoc prožívají, co je trápí a co potřebují,“ vysvětluje psycholožka Mgr. Kateřina Ratajová, Ph.D., která se na průzkumu podílela, a pokračuje:

Problematická je pro budoucí život pacientů například zkušenost z dětství, kdy jeden z rodičů diagnózu dítěte neunesl a rodinu opustil. Přitom právě podporu rodinných příslušníků uvádí většina respondentů jako jeden z významných faktorů v boji s nemocí.

V mezilidských vztazích může hemofilie vzbuzovat obavy, a komplikovat tak možnost seznámení.“.

Podle Mgr. Ratajové z výzkumu vyplývá, že i když je léčba hemofilie v České republice na vysoké úrovni, zaostává právě péče v oblasti psychosociální. Ta je pro vyrovnání se s nemocí a začlenění lidí s hemofilií do společnosti zásadní.

Nabídka těchto služeb pro pacienty a jejich rodiny by tak měla být součástí každého hemofilického centra. „Z průzkumu například vyplynulo i to, že pacienti s hemofilií nechtějí pomoc jenom přijímat, ale chtějí být sami nápomocnými nejen svým blízkým a dalším hemofilikům, ale i všeobecně,“ doplňuje doc. Blatný.

K psychické pohodě pomáhá i vysoká úroveň farmakologické léčby. Současná profylaktická léčba dokáže oddálit invalidizaci a ve většině případů jí i zabránit. Aplikace léků je čím dál příjemnější, není už například nutné uchovávat léky v chladu.

Je také možné léky vpravit do těla podkožními injekcemi, nikoli standardními nitrožilními. Pacientům to umožňuje lépe fungovat, mohou vyrazit například na túru a vědí, že je lék ochrání. To by před dvaceti lety nebylo myslitelné.“.

reklama
Související články
Poznat člověka s poruchou osobnosti, tak zvaného psychopata, může být při prvním setkání obtížné. Je totiž zpravidla dobrým manipulátorem a může působit až altruisticky. Ve skutečnosti však druhé využívá ve vlastní prospěch, protože mu chybí empatie a pocit viny. Může se empatii naučit? Empatií se rozumí schopnost porozumět a vcítit se do toho, co prožívá […]
Pro degeneraci části mozku, která vede k poruše pohyblivosti zvané Parkinsonova choroba, medicína stále ještě nemá přesné vysvětlení. Navíc příčin, které ji dokážou vyvolat, je více než se čekalo. Novým podezřelým se staly nanočástice plastu, které se do mozku dostávají s krví. Plasty jsou ve své nejzáludnější podobě nanočástic všudypřítomné. Předpona nano znamená, že jde […]
S ADHD neboli poruchou pozornosti s hyperaktivitou je spojována roztržitost a impulzivita. Ačkoliv dnešní společnost vnímá tyto rysy negativně, je možné, že v minulosti představovaly pro naše předchůdce výhodu, která jim pomáhala přežít. Zlepšovala jejich taktiku při hledání potravy. To jsou závěry, ke kterým dospěli odborníci v čele s Davidem Barackem, neurovědcem z Pensylvánské univerzity, […]
Proslaví ji nález sochy býčka, po které také získá svůj název. Vyjma cenných artefaktů však jeskyně láká i na dávný masakr, jehož pravá podstata stále nebyla přesvědčivě objasněna. Začneme ale od začátku. Podle odborníků patří Býčí skála, ležící v Moravském krasu, k nejvýznamnějším speleoarcheologickým lokalitám ve střední Evropě. Nejenže se zde uskutečnil první paleolitický výzkum […]
Netradiční tvar dělohy může být příčinou neplodnosti, samovolných potratů nebo komplikovaného početí. Lékaři upozorňují, že na tento důvod neplodnosti se často nemyslí a vyšetření, která umí vady dělohy odhalit, se opomíjí. Jiný než klasický tvar dělohy mají podle specialistů na reprodukci v Česku stovky žen. „Děloha se skládá z děložního hrdla a děložního těla a podobá […]
reklama
Nejčtenější články
za poslední
24 hodin    3 dny    týden
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
reklama
Copyright © RF-Hobby.cz