Dítě, které může kdykoli závažně krvácet

Dítě, které se prohání s kamarády na hřišti, školka v přírodě, výlet nebo čundr s kamarády? Pro většinu dětí a rodičů běžná součást života. Pro rodiče hemofilika – dítěte s vrozenou poruchou srážlivosti krve – často stav spojený s obavami.

V České republice má hemofilii přibližně 1 000 lidí, asi čtvrtina z nich jsou děti. Drtivá většina hemofiliků s těžkou formou onemocnění dostává preventivní léčbu, která riziko krvácení významně snižuje.

Přestože se nemoc lékařům daří čím dál lépe vhodnou léčbou krotit, obavy provází hemofiliky a jejich blízké celý život.

Ve srovnání s 90. léty, kdy většina hemofiliků prožila velkou část života v nemocnici a v brzkém věku skončila kvůli krvácení do kloubů a velkým bolestem na invalidním vozíku, jsme dnes v léčbě hemofilie úplně někde jinde.

Od léčby akutních krvácivých stavů jsme se posunuli k preventivní, takzvané profylaktické léčbě, která krvácení předchází, a významně tak snižuje riziko krvácení,“ vysvětluje doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D., primář Oddělení dětské hematologie a zdravotnický náměstek pro Dětskou nemocnici FN Brno.

Léčba se podle něj posouvá mílovými kroky kupředu, například i směrem ke genové terapii. Obavy pacientů o uplatnění ve společnosti a budoucí život však zůstávají.

Hemofilie je dědičná, přenašečkami jsou ženy, projevy chorobného krvácení se ale objeví téměř vždy u potomků mužského pohlaví. „Hemofilie je nevyléčitelná, do života rodiny zasáhne v podstatě ihned po narození dítěte a rodiče se s touto situací musí smířit.

Se strachem, že vaše dítě krvácí při banálním zranění, se ale vyrovnává těžko,“ konstatuje doc. Blatný. Jeho slova potvrzuje Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientského sdružení Hemojunior, která je zároveň matkou hemofilika: „Mít dítě se vzácným onemocněním, jako je hemofilie, změní rodinám jejich dosavadní život.

Potýkají se s každodenním strachem o své dítě, s obavou, zda budou umět aplikovat správně léky, zda poznají, co a jak dělat při krvácení, zda bude moci jejich syn žít plnohodnotný život a mít spokojené dětství jako jeho vrstevníci.“

V pacientském sdružení proto poskytují rodičům psychologickou pomoc, organizují semináře a tábory pro rodiče a děti s hemofilií. „Rodiny si tak mohou vyzkoušet, že i s hemofiliky lze vyrazit do přírody či sportovat,“ říká Kateřina Altmanová.

Pustit dítě kamkoli bez dozoru je však pro většinu rodičů těžké. Pacientská organizace Český svaz hemofiliků proto pořádá tábory pro děti s hemofilií, kam vyrážejí bez rodičů, ale pod dohledem zkušených vedoucích, z nichž někteří jsou rovněž hemofilici

Pořádáme také mezigenerační setkání, kde se děti potkávají s dospělými hemofiliky a diskutují o tom, jak se s nemocí žilo dříve a jak nyní,“ popisuje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Do určitého věku nemoc „řídí“ rodiče, v pubertě ale většinou nastává období zlomu, kdy rodiče bojují s tím, kdy a jak předat dítěti zodpovědnost.

Často se setkávám i s tím, že chlapci v pubertě začnou svou nemoc odmítat, respektive vzhledem k tomu, že díky léčbě nemají výrazné potíže, si myslí, že jim vlastně nic není. Chtějí vysazovat léčbu, zkoušet rizikové sporty a nemoci vzdorovat různými osobitými způsoby.

Musí si tím projít, aby nakonec zjistili, že nemoc je chronická a nezmizí. Toto zjištění pak ale často vede k přemítání o jejich budoucím životě,“ říká doc. Blatný, který se podílel na kvalitativním výzkumu mezi dospělými hemofiliky, jehož iniciátorem je prof. Ing. Mgr.

et Mgr. Peter Egýd Tavel, Ph.D., z Univerzity Palackého v Olomouci ve spolupráci se společností Roche.

K průzkumu nás vedla hlavně potřeba vědět, jak pacienti svou nemoc prožívají, co je trápí a co potřebují,“ vysvětluje psycholožka Mgr. Kateřina Ratajová, Ph.D., která se na průzkumu podílela, a pokračuje: „Problematická je pro budoucí život pacientů například zkušenost z dětství, kdy jeden z rodičů diagnózu dítěte neunesl a rodinu opustil.

Přitom právě podporu rodinných příslušníků uvádí většina respondentů jako jeden z významných faktorů v boji s nemocí. V mezilidských vztazích může hemofilie vzbuzovat obavy, a komplikovat tak možnost seznámení.“

Podle Mgr. Ratajové z výzkumu vyplývá, že i když je léčba hemofilie v České republice na vysoké úrovni, zaostává právě péče v oblasti psychosociální. Ta je pro vyrovnání se s nemocí a začlenění lidí s hemofilií do společnosti zásadní.

Nabídka těchto služeb pro pacienty a jejich rodiny by tak měla být součástí každého hemofilického centra. „Z průzkumu například vyplynulo i to, že pacienti s hemofilií nechtějí pomoc jenom přijímat, ale chtějí být sami nápomocnými nejen svým blízkým a dalším hemofilikům, ale i všeobecně,“ doplňuje doc. Blatný.

K psychické pohodě pomáhá i vysoká úroveň farmakologické léčby. Současná profylaktická léčba dokáže oddálit invalidizaci a ve většině případů jí i zabránit. Aplikace léků je čím dál příjemnější, není už například nutné uchovávat léky v chladu.

Je také možné léky vpravit do těla podkožními injekcemi, nikoli standardními nitrožilními. Pacientům to umožňuje lépe fungovat, mohou vyrazit například na túru a vědí, že je lék ochrání. To by před dvaceti lety nebylo myslitelné.“

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce

Související články

Obří hrášek upozorňuje na Gregora Johanna Mendela

Obří hrášek upozorňuje na...

Otec genetiky Gregor Johann Mendel zanedlouho oslaví 200 let od svého...
Pýcha našich rašelinišť

Pýcha našich rašelinišť

Sřevlík Ménétriésův (Carabus menetriesi), řazený do červeného seznamu...
Jak zlikvidovat alespoň některá klíšťata? Čeští vědci možná nalezli cestu…

Jak zlikvidovat alespoň některá...

Aby klíšťata neztratila příliš mnoho vody a nevyschla, snaží se ze všech...
Nesmrtelný dvoutakt na závodních okruzích – Výstava motocyklů v Hořicích

Nesmrtelný dvoutakt na závodních...

Městské muzeum ve spolupráci s hořickým historikem motocyklových závodů na okruzích Mgr....
Úsvit filmové revoluce? V Americe plánují natočit snímek s robotem v hlavní roli

Úsvit filmové revoluce? V Americe...

Erica – tak se jmenuje hlavní hrdinka právě připravovaného...
Jedinečná příležitost vidět poslední dopis Milady Horákové

Jedinečná příležitost vidět...

V Historické budově Národního muzea se nyní mohou zájemci přijít...
Výstava věnovaná státním symbolům České republiky

Výstava věnovaná státním symbolům...

Státní symboly reprezentují naši republiku, vycházejí z jejích...
Vlak rychlý jako letadlo

Vlak rychlý jako letadlo

Magneticky levitující vlak je znám pod zkratkou maglev. Provozován je na...
Ledovce v Alpách mizí před očima

Ledovce v Alpách mizí před očima

17 % ledové hmoty – tolik ztratily alpské ledovce mezi lety 2000 a 2014,...
Vítězové Prémie Otta Wichterleho

Vítězové Prémie Otta Wichterleho

Tři výrazné vědecké talenty z českobudějovického Biologického centra ocenila...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Zakázané znaky: Katolická církev runy odmítala

Zakázané znaky: Katolická církev...

Nejvyšší severský bůh Ódin přistoupí k Yggdrasilu, posvátnému jasanu, který symbolizuje svět. Přibodne se k němu pomocí kopí. Obětuje sám sebe a po chvíli...
Shořelo Národní divadlo kvůli chybně odvysílané morseovce?

Shořelo Národní divadlo kvůli...

„Co s tím je?“ diví se hasič a rukou několikrát zatřese s hadicí, která z...
Posledního zajatce druhé světové války věznili Sověti až do roku 2000

Posledního zajatce druhé světové...

„Kdo je tohle?“ podiví se slovenský lékař během návštěvy odlehlé ruské...
Jaký je Einsteinův největší omyl?

Jaký je Einsteinův největší omyl?

Jak vznikl vesmír? Kdo stvořil vesmír? A proč vlastně...
Lalibela: Kostely zrozené ze skály

Lalibela: Kostely zrozené ze skály

Při procházce hornatou africkou krajinou narazíte na zvláštní...
Z historie krásy: Dokonalá jako porcelán

Z historie krásy: Dokonalá jako...

Zatímco dnes je v módě pyšnit se pokožkou co nejvíce...
Bizarní epidemie: Když se 1000 lidí směje a nemůže přestat!

Bizarní epidemie: Když se 1000 lidí...

Říká se, že smích léčí – posiluje srdce a plíce, okysličuje krev a...
Předpovídají sny budoucnost?

Předpovídají sny budoucnost?

Sny byly od nepaměti centrem obrovského zájmu lidí. Je to...
Oblíbená hospoda Františka Palackého: Ke kterému stolu si štamgasti nedovolili přisednout?

Oblíbená hospoda Františka...

Původní pivní šenk U Švingulanta brzy zdědí jméno po svém majiteli Pinkasovi. Díky...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.