Dítě, které může kdykoli závažně krvácet

Dítě, které se prohání s kamarády na hřišti, školka v přírodě, výlet nebo čundr s kamarády? Pro většinu dětí a rodičů běžná součást života. Pro rodiče hemofilika – dítěte s vrozenou poruchou srážlivosti krve – často stav spojený s obavami.

V České republice má hemofilii přibližně 1 000 lidí, asi čtvrtina z nich jsou děti. Drtivá většina hemofiliků s těžkou formou onemocnění dostává preventivní léčbu, která riziko krvácení významně snižuje.

Přestože se nemoc lékařům daří čím dál lépe vhodnou léčbou krotit, obavy provází hemofiliky a jejich blízké celý život.

Ve srovnání s 90. léty, kdy většina hemofiliků prožila velkou část života v nemocnici a v brzkém věku skončila kvůli krvácení do kloubů a velkým bolestem na invalidním vozíku, jsme dnes v léčbě hemofilie úplně někde jinde.

Od léčby akutních krvácivých stavů jsme se posunuli k preventivní, takzvané profylaktické léčbě, která krvácení předchází, a významně tak snižuje riziko krvácení,“ vysvětluje doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D., primář Oddělení dětské hematologie a zdravotnický náměstek pro Dětskou nemocnici FN Brno.

Léčba se podle něj posouvá mílovými kroky kupředu, například i směrem ke genové terapii. Obavy pacientů o uplatnění ve společnosti a budoucí život však zůstávají.

Hemofilie je dědičná, přenašečkami jsou ženy, projevy chorobného krvácení se ale objeví téměř vždy u potomků mužského pohlaví. „Hemofilie je nevyléčitelná, do života rodiny zasáhne v podstatě ihned po narození dítěte a rodiče se s touto situací musí smířit.

Se strachem, že vaše dítě krvácí při banálním zranění, se ale vyrovnává těžko,“ konstatuje doc. Blatný. Jeho slova potvrzuje Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientského sdružení Hemojunior, která je zároveň matkou hemofilika: „Mít dítě se vzácným onemocněním, jako je hemofilie, změní rodinám jejich dosavadní život.

Potýkají se s každodenním strachem o své dítě, s obavou, zda budou umět aplikovat správně léky, zda poznají, co a jak dělat při krvácení, zda bude moci jejich syn žít plnohodnotný život a mít spokojené dětství jako jeho vrstevníci.“

V pacientském sdružení proto poskytují rodičům psychologickou pomoc, organizují semináře a tábory pro rodiče a děti s hemofilií. „Rodiny si tak mohou vyzkoušet, že i s hemofiliky lze vyrazit do přírody či sportovat,“ říká Kateřina Altmanová.

Pustit dítě kamkoli bez dozoru je však pro většinu rodičů těžké. Pacientská organizace Český svaz hemofiliků proto pořádá tábory pro děti s hemofilií, kam vyrážejí bez rodičů, ale pod dohledem zkušených vedoucích, z nichž někteří jsou rovněž hemofilici

Pořádáme také mezigenerační setkání, kde se děti potkávají s dospělými hemofiliky a diskutují o tom, jak se s nemocí žilo dříve a jak nyní,“ popisuje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Do určitého věku nemoc „řídí“ rodiče, v pubertě ale většinou nastává období zlomu, kdy rodiče bojují s tím, kdy a jak předat dítěti zodpovědnost.

Často se setkávám i s tím, že chlapci v pubertě začnou svou nemoc odmítat, respektive vzhledem k tomu, že díky léčbě nemají výrazné potíže, si myslí, že jim vlastně nic není. Chtějí vysazovat léčbu, zkoušet rizikové sporty a nemoci vzdorovat různými osobitými způsoby.

Musí si tím projít, aby nakonec zjistili, že nemoc je chronická a nezmizí. Toto zjištění pak ale často vede k přemítání o jejich budoucím životě,“ říká doc. Blatný, který se podílel na kvalitativním výzkumu mezi dospělými hemofiliky, jehož iniciátorem je prof. Ing. Mgr.

et Mgr. Peter Egýd Tavel, Ph.D., z Univerzity Palackého v Olomouci ve spolupráci se společností Roche.

K průzkumu nás vedla hlavně potřeba vědět, jak pacienti svou nemoc prožívají, co je trápí a co potřebují,“ vysvětluje psycholožka Mgr. Kateřina Ratajová, Ph.D., která se na průzkumu podílela, a pokračuje: „Problematická je pro budoucí život pacientů například zkušenost z dětství, kdy jeden z rodičů diagnózu dítěte neunesl a rodinu opustil.

Přitom právě podporu rodinných příslušníků uvádí většina respondentů jako jeden z významných faktorů v boji s nemocí. V mezilidských vztazích může hemofilie vzbuzovat obavy, a komplikovat tak možnost seznámení.“

Podle Mgr. Ratajové z výzkumu vyplývá, že i když je léčba hemofilie v České republice na vysoké úrovni, zaostává právě péče v oblasti psychosociální. Ta je pro vyrovnání se s nemocí a začlenění lidí s hemofilií do společnosti zásadní.

Nabídka těchto služeb pro pacienty a jejich rodiny by tak měla být součástí každého hemofilického centra. „Z průzkumu například vyplynulo i to, že pacienti s hemofilií nechtějí pomoc jenom přijímat, ale chtějí být sami nápomocnými nejen svým blízkým a dalším hemofilikům, ale i všeobecně,“ doplňuje doc. Blatný.

K psychické pohodě pomáhá i vysoká úroveň farmakologické léčby. Současná profylaktická léčba dokáže oddálit invalidizaci a ve většině případů jí i zabránit. Aplikace léků je čím dál příjemnější, není už například nutné uchovávat léky v chladu.

Je také možné léky vpravit do těla podkožními injekcemi, nikoli standardními nitrožilními. Pacientům to umožňuje lépe fungovat, mohou vyrazit například na túru a vědí, že je lék ochrání. To by před dvaceti lety nebylo myslitelné.“

Rubriky:  Medicína Zajímavosti
Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Pokroky v léčbě rakoviny prsu a...

V České republice jsou aktuálně považovány za nejčastější nádorová onemocnění...

Návrat důležitého smyslu

Vědci ze Švédska sledovali čtyři lidi, kteří v průběhu 3 až 7 let...

Několik názvů – jedna nemoc

Jednou jste dole a jednou nahoře, toto známé přísloví platí v případě...

Majstrštyk Yaleovy Univerzity: Tamní...

Vědci z Yaleovy Univerzity před několika dny dosáhli šokujícího úspěchu. V...

Na sklonku června to uteklo....

Naše domovská planeta si před pár týdny připsala nový světový rekord. 29....

Počet případů opičích neštovic stále...

Svět se potýká s 25 000 případy nákazy opičími neštovicemi. V souvislosti s nemocí...

Kde hledat dokonalý pigment?

Pigmenty jsou práškové barvy, jež jsou prakticky nerozpustitelné nejen ve...

Jak se těží sůl?

Sůl kamenná je český název pro minerál halit. V minulosti se využívala nejen...

Jak se žije astronautům?

Život ve vesmíru se ani vzdáleně nedá srovnávat s tím na Zemi. Přestože...

Země hicuje – oceány se...

Z nejnovější analýzy provedené v uplynulém roce vyplývá fakt, že je možné...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Fibrilace síní – nová epidemie Evropy!

Fibrilace síní – nová epidemie...

V Evropě postihuje v současnosti fibrilace síní asi 11 milionů...
Co prozradily oštěpy neandertálců?

Co prozradily oštěpy neandertálců?

Poslední archeologické nálezy stojí za přehodnocením teorií o životě neandrtálců (Homo...
Jedna, nebo dvě hlavy? Německou orlici zhyzdil hákový kříž

Jedna, nebo dvě hlavy? Německou...

Už mince ze 12. století zdobí symbol orlice. Císaři Svaté říše římské se...
Donutil Ernest von Koerber TGM k odchodu do exilu?

Donutil Ernest von Koerber TGM k...

Jaké byly začátky první československého prezidenta Tomáše Garrigua Masaryka...
Medvěd z Knihy džunglí

Medvěd z Knihy džunglí

Medvěd pyskatý (Melursus ursinus) je šelma patřící k menším druhům...
Svátek nejmenších: Dětem jako první vzdal hold turecký prezident Atatürk

Svátek nejmenších: Dětem jako...

„Vyhlašuji přestávku. Jednání bude pokračovat za půl hodiny,“ prohlásí předseda tureckého...
Museli jsme za svoji účast v bojích pod křídly RAF zaplatit?

Museli jsme za svoji účast v...

„Rudý kroužek s nápisem Fire výstražně září a v optickém zaměřovači před naším...
Křídla pod drobnohledem

Křídla pod drobnohledem

V zoologické terminologii se pod označením křídla myslí specializované přední...
Zakladatel spolku nejtlustších mužů zhubnul pomocí spánku

Zakladatel spolku nejtlustších...

Diety jsou staré téměř jako lidstvo samo. Svědectví o nich máme už z...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.