Dítě, které může kdykoli závažně krvácet

Dítě, které se prohání s kamarády na hřišti, školka v přírodě, výlet nebo čundr s kamarády? Pro většinu dětí a rodičů běžná součást života. Pro rodiče hemofilika – dítěte s vrozenou poruchou srážlivosti krve – často stav spojený s obavami.

V České republice má hemofilii přibližně 1 000 lidí, asi čtvrtina z nich jsou děti. Drtivá většina hemofiliků s těžkou formou onemocnění dostává preventivní léčbu, která riziko krvácení významně snižuje.

Přestože se nemoc lékařům daří čím dál lépe vhodnou léčbou krotit, obavy provází hemofiliky a jejich blízké celý život.

Ve srovnání s 90. léty, kdy většina hemofiliků prožila velkou část života v nemocnici a v brzkém věku skončila kvůli krvácení do kloubů a velkým bolestem na invalidním vozíku, jsme dnes v léčbě hemofilie úplně někde jinde.

Od léčby akutních krvácivých stavů jsme se posunuli k preventivní, takzvané profylaktické léčbě, která krvácení předchází, a významně tak snižuje riziko krvácení,“ vysvětluje doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D., primář Oddělení dětské hematologie a zdravotnický náměstek pro Dětskou nemocnici FN Brno.

Léčba se podle něj posouvá mílovými kroky kupředu, například i směrem ke genové terapii. Obavy pacientů o uplatnění ve společnosti a budoucí život však zůstávají.

Hemofilie je dědičná, přenašečkami jsou ženy, projevy chorobného krvácení se ale objeví téměř vždy u potomků mužského pohlaví. „Hemofilie je nevyléčitelná, do života rodiny zasáhne v podstatě ihned po narození dítěte a rodiče se s touto situací musí smířit.

Se strachem, že vaše dítě krvácí při banálním zranění, se ale vyrovnává těžko,“ konstatuje doc. Blatný. Jeho slova potvrzuje Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientského sdružení Hemojunior, která je zároveň matkou hemofilika: „Mít dítě se vzácným onemocněním, jako je hemofilie, změní rodinám jejich dosavadní život.

Potýkají se s každodenním strachem o své dítě, s obavou, zda budou umět aplikovat správně léky, zda poznají, co a jak dělat při krvácení, zda bude moci jejich syn žít plnohodnotný život a mít spokojené dětství jako jeho vrstevníci.“

V pacientském sdružení proto poskytují rodičům psychologickou pomoc, organizují semináře a tábory pro rodiče a děti s hemofilií. „Rodiny si tak mohou vyzkoušet, že i s hemofiliky lze vyrazit do přírody či sportovat,“ říká Kateřina Altmanová.

Pustit dítě kamkoli bez dozoru je však pro většinu rodičů těžké. Pacientská organizace Český svaz hemofiliků proto pořádá tábory pro děti s hemofilií, kam vyrážejí bez rodičů, ale pod dohledem zkušených vedoucích, z nichž někteří jsou rovněž hemofilici

Pořádáme také mezigenerační setkání, kde se děti potkávají s dospělými hemofiliky a diskutují o tom, jak se s nemocí žilo dříve a jak nyní,“ popisuje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Do určitého věku nemoc „řídí“ rodiče, v pubertě ale většinou nastává období zlomu, kdy rodiče bojují s tím, kdy a jak předat dítěti zodpovědnost.

Často se setkávám i s tím, že chlapci v pubertě začnou svou nemoc odmítat, respektive vzhledem k tomu, že díky léčbě nemají výrazné potíže, si myslí, že jim vlastně nic není. Chtějí vysazovat léčbu, zkoušet rizikové sporty a nemoci vzdorovat různými osobitými způsoby.

Musí si tím projít, aby nakonec zjistili, že nemoc je chronická a nezmizí. Toto zjištění pak ale často vede k přemítání o jejich budoucím životě,“ říká doc. Blatný, který se podílel na kvalitativním výzkumu mezi dospělými hemofiliky, jehož iniciátorem je prof. Ing. Mgr.

et Mgr. Peter Egýd Tavel, Ph.D., z Univerzity Palackého v Olomouci ve spolupráci se společností Roche.

K průzkumu nás vedla hlavně potřeba vědět, jak pacienti svou nemoc prožívají, co je trápí a co potřebují,“ vysvětluje psycholožka Mgr. Kateřina Ratajová, Ph.D., která se na průzkumu podílela, a pokračuje: „Problematická je pro budoucí život pacientů například zkušenost z dětství, kdy jeden z rodičů diagnózu dítěte neunesl a rodinu opustil.

Přitom právě podporu rodinných příslušníků uvádí většina respondentů jako jeden z významných faktorů v boji s nemocí. V mezilidských vztazích může hemofilie vzbuzovat obavy, a komplikovat tak možnost seznámení.“

Podle Mgr. Ratajové z výzkumu vyplývá, že i když je léčba hemofilie v České republice na vysoké úrovni, zaostává právě péče v oblasti psychosociální. Ta je pro vyrovnání se s nemocí a začlenění lidí s hemofilií do společnosti zásadní.

Nabídka těchto služeb pro pacienty a jejich rodiny by tak měla být součástí každého hemofilického centra. „Z průzkumu například vyplynulo i to, že pacienti s hemofilií nechtějí pomoc jenom přijímat, ale chtějí být sami nápomocnými nejen svým blízkým a dalším hemofilikům, ale i všeobecně,“ doplňuje doc. Blatný.

K psychické pohodě pomáhá i vysoká úroveň farmakologické léčby. Současná profylaktická léčba dokáže oddálit invalidizaci a ve většině případů jí i zabránit. Aplikace léků je čím dál příjemnější, není už například nutné uchovávat léky v chladu.

Je také možné léky vpravit do těla podkožními injekcemi, nikoli standardními nitrožilními. Pacientům to umožňuje lépe fungovat, mohou vyrazit například na túru a vědí, že je lék ochrání. To by před dvaceti lety nebylo myslitelné.“

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce

Související články

„Fujtajblík“ již nebude kráčet po mořském dně

„Fujtajblík“ již nebude kráčet po...

Na dně moří a oceánů žijí skutečně prazvláštní tvorové, řadí se mezi ně...
Pacientům s těžkou plicní nemocí už nikdo léčbu nevysadí

Pacientům s těžkou plicní nemocí už...

Desítky pacientů s idiopatickou plicní fibrózou (IPF) se dočkaly...
Budou uděleny Mimořádné Ceny Neuron

Budou uděleny Mimořádné Ceny Neuron

Současná situace a zkušenost s celosvětovou pandemií nového koronaviru nám znovu...
Testy ofxordské vakcíny proti koronaviru mohou pokračovat

Testy ofxordské vakcíny proti...

Ostře sledovaný vývoj vakcíny proti koronaviru, na které pracuje Oxfordská...
Fotbalová hvězda stane v čele projektu zaměřeného na zrakově postižené

Fotbalová hvězda stane v čele projektu...

Společnost OrCam Technologies, lídr na poli inovací založených na využití...
Srdeční procházkové trasy – pohybem k lepší kondici

Srdeční procházkové trasy – pohybem...

Kardiovaskulární choroby patří mezi onemocnění, u kterých je spolupráce pacienta a lékaře...
Byl megalodon skutečně mega?

Byl megalodon skutečně mega?

Obří megalodon (Carcharocles megalodon) je živočich, který svou velikostí...
Umělá inteligence z Česka pomáhá chytat zločince po celém světě

Umělá inteligence z Česka pomáhá...

Terorista, jenž se chystá nastoupit do letadla, vězeň, který se pod záminkou...
Fishsurfing používá 200 tisíc uživatelů

Fishsurfing používá 200 tisíc...

Galerie fotografií a videí rybářských úlovků, největší databáze soukromých revírů v...
Když byla Země ještě plochá…

Když byla Země ještě plochá…

Odvolávání se na zdravý selský rozum je v poslední době vysoce módní...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Barrandovské terasy: V Trilobit baru si dávaly dostaveníčka hvězdy stříbrného plátna

Barrandovské terasy: V Trilobit baru si...

Podnikatel Václav M. Havel (1897–1979) se inspiruje sanfranciským...
Budou uděleny Mimořádné Ceny Neuron

Budou uděleny Mimořádné Ceny Neuron

Současná situace a zkušenost s celosvětovou pandemií nového koronaviru nám znovu...
Proč majitel slavného smíchovského lokálu spáchal sebevraždu?

Proč majitel slavného smíchovského...

Starosta Košíř Matěj Hlaváček (1852–1897) se v roce 1895 rozhodne koupit...
Umělá inteligence z Česka pomáhá chytat zločince po celém světě

Umělá inteligence z Česka pomáhá...

Terorista, jenž se chystá nastoupit do letadla, vězeň, který se pod záminkou...
Byly oceněny české vědkyně

Byly oceněny české vědkyně

„Pandemický“ ročník soutěže L´Oréal UNESCO Pro ženy ve vědě, Česká republika –...
Restaurace Rudolfov: Slavný Čapkův se zrodil v mansardě hospody

Restaurace Rudolfov: Slavný...

 V roce 1864 se na okraji Jindřichova hradce rodí restaurace podle plánů...
Fotbalová hvězda stane v čele projektu zaměřeného na zrakově postižené

Fotbalová hvězda stane v čele projektu...

Společnost OrCam Technologies, lídr na poli inovací založených na využití...
Byl megalodon skutečně mega?

Byl megalodon skutečně mega?

Obří megalodon (Carcharocles megalodon) je živočich, který svou velikostí...
Milostné tradice: Jak vypadají námluvy na druhém konci světa?

Milostné tradice: Jak vypadají...

Nejdřív kino nebo divadlo, pak večeře doprovázená kulečníkem,...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.