Nestává se často, aby náš časopis psal o svých čtenářích. Proč ovšem v některých případech neudělat výjimku. A jedenadvacetiletá Michaela Miklášová je skutečně výjimečnou dívkou.

Na rozdíl od většiny našich čtenářů si však Michaela nemůže 21.STOLETÍ otevřít, prolistovat a přečíst sama. Potřebuje totiž asistenci, protože před čtyřmi roky si na ni počíhala zákeřná nemoc. Tou nemocí je amyotrofická laterální skleróza (ALS), která upoutá člověka na lůžko a radikálně změní jeho život.

A bohužel, nejen, že na ALS zatím neexistuje účinný lék, ale veřejnost o ní ví jen velmi málo. To je možná dáno i tím, že se v populaci nevyskytuje zas tak často, odhaduje se, že na 100 000 lidí připadá šest nemocných.

Zákeřný nepřítel

ALS, tři písmena, která převrátí život naruby. Jedná se o zrádnou chorobu, která postihuje centrální nervový systém tak, že postižený pacient ztratí schopnost ovládat své svalstvo. „Počátek ALS u mě byl plíživý a téměř nepostřehnutelný.

Teprve zpětně jsem si uvědomila, že slabost v ruce jsem měla již tři měsíce před tím, než jsem nebyla schopná pohnout palcem levé ruky,“ vypráví Michaela. Diagnostikovat nemoc bylo pro lékaře složité, protože ALS je stále považovaná za vzácnou chorobu, byť si vybírá krutější daň než třeba roztroušená skleróza.

Půvabné Michaele se radikálně změnil její život. „Ze dne na den jsem nemohla bez pomoci dělat běžné každodenní činnosti. Postupně slábla celá ruka, přidala se i pravá a svaly začaly být viditelně atrofované,“ vypráví Michaela a pokračuje:

„Přibližně rok od prvních příznaků mi byla stanovena pravděpodobná ALS a nasazen medikament Rilutek.“ To je v tuto chvíli jediný schválený lék na ALS, průběh nemoci však dokáže jen mírně zpomalit. Do roka se Michaela nedokázala pohybovat jinak, než na invalidním vozíku.

„Člověk ztratí schopnost starat se sám o sebe. To vše probíhá bez porušení intelektuálních schopností, ovšem často s pomocí antidepresiv.“.

Naděje na obzoru

Moderní technologie lidem jako Michaela alespoň částečně ulehčují jejich úděl. „To, že mám výrazný problém s mluvením, se vyřešilo poměrně snadno díky počítači, který ovládám pomocí pohybů hlavy. Různé programy pak plnohodnotně nahradí potřebnou komunikaci.“ Jenže zrádná nemoc nekompromisně ničí organismus dál.

V dalších stádiích pacient již nemůže sám dýchat ani polykat. Je tak odkázán na plicní ventilaci a umělou výživu.

Michaela se ovšem se svým osudem nesmířila a statečně se svým osudem bojuje. I tím, že se o své nemoci nebojí hovořit. Určitou naději jí dává výzkum kmenových buněk. Kromě toho je nyní v USA klinicky zkoušen nový lék NP 001. U jedné z testovaných osob dokonce došlo ke zlepšení jejího stavu, té však byla ALS diagnostikována teprve před dvěma roky.

„Ještě před pár lety znamenala rakovina konečnou. Dnes výzkum pokročil na tolik, že spousta lidí se vyléčí. Dnes o ní ví snad každý a na výzkum jdou nemalé prostředky. Ráda bych, aby se ALS také vymanila z kolonky »nevyléčitelná«, uzavírá Michaela.

Útok na motoneurony

Příčiny amyotrofické laterální sklerózy jsou pro badatele stále záhadou. Každopádně, věda ví, že tato choroba útočí na centrální nervovou soustavu tím, že ochromuje a ničí mozkové a spinální motoneurony.

Právě ty jsou zodpovědné za komunikaci mezi mozkem a svalstvem. Nejčastěji postihuje osoby po padesátce, ale jak ukazuje příklad Míši, zákeřná nemoc není zas tak vybíravá. Průměrná délka života pacientů, kteří toto chorobou trpí, se pohybuje od 2 do 5 let.

Kolem dvaceti procent pacientů s chorobou bojuje více než pět let. Mezi takové patří třeba populární britský fyzik Stephen Hawking (*1942), kterému byla ALS diagnostikována již v roce 1963.