Jsou jako trosečníci na ostrově bez možnosti kontaktu s okolním světem. A pokud se s nimi někdo snaží spojit, často jim nerozumí. Setkání s druhým člověkem pro ně může být stresující a obyčejný nákup, oběd v restauraci nebo procházka výzvou k překonávání zábran.

Porucha autistického spektra má mnoho podob, základ je ale daný – vývojová porucha mozku..

Čtrnáctý rozhovor časopisu 21. STOLETÍ

Vizitka

doc. PhDr. Karel Pančocha, Ph.D., M.Sc.

vedoucí Institutu výzkumu inkluzivního vzdělávání

Věk: 42

Vystudoval speciální pedagogiku na Masarykově univerzitě v Brně a aplikovanou behaviorální analýzu na Královské univerzitě v Belfastu. Pracoval jako výzkumný pracovník na Wright State University a Montana State University ve Spojených státech.

Působil také na oddělení dětské psychiatrie v nemocnici Billings Clinic, kde pomocí behaviorální analýzy pracoval s dětmi s autismem a duševními poruchami. V současné době se věnuje rozvoji studia aplikované behaviorální analýzy a výzkumu v oblasti vzdělávání a terapie u dětí s autismem.

Lidí s poruchou autistického spektra v České republice může žít možná až 180–220 tisíc, skutečně odborných terapeutů je přitom hrstka. Jedním z nich, a lidmi z oboru označovaný jako rocková hvězda autistů, je docent PhDr. Karel Pančocha, Ph.D., M.Sc., vedoucí Institutu výzkumu inkluzivního vzdělávání na Masarykově univerzitě v Brně.

„Dělám(e) jenom věci, které jsou v zahraničí úplně běžné. Bohužel Česko vývoj vědeckých poznatků kolem autismu, účinných terapií, způsobu práce a vzdělávání dětí s autismem, minimálně poslední dvě dekády nezachytily. Máme obrovské rezervy…“ říká ve 14. rozhovoru časopisu 21. STOLETÍ.

Poslední dvě dekády? To je asi znát…

Výrazně. Přitom ve světě probíhají opravdu rozsáhlé výzkumy na poli autismu – jak v oblasti medicíny a genetiky, tak i ve vzdělávání a terapii. A zvlášť ve Spojených státech se poznatky velmi rychle dostávají do praxe.

Zato v Evropě..?

V České republice, ale také v Německu či Francii je podpora velmi málo intenzivní, zastaralá, často neefektivní. Ono to vychází z historie, konkrétně z předpokladu, že autismus je celoživotní postižení, které nelze příliš měnit k lepšímu.

Rodiče proto často, když dítě dostalo tuto diagnózu, slyšeli: „To je neměnný stav, s tím se nedá nic dělat, musíte se s tím smířit.“.

Neměnné postižení to je… Nevyléčitelné.

Není špatné přijmout fakt, že mé dítě bude jiné. Autismus je pořád nevyléčitelný, ale ne neměnný. S dětmi i dospělými s autismem lze velmi účinně pracovat a jejich schopnosti rychle posouvat dopředu. Existují dokonce i odborné články, které popisují případy dětí, které  o diagnózu časem přišly….

Jakože přestaly být brány jako autisté?

Chování a dovednosti některých dětí se mohou zlepšit natolik, že už nesplňují kritéria diagnózy, ačkoli rok či dva předtím je zcela naplňovaly. Samozřejmě to nelze paušalizovat na všechny kategorie poruch autistického spektra.

To je, mimochodem, oficiální pojmenování, které bude platit pro 11. revizi Klasifikace nemocí, která teprve začne platit.

To slovo spektrum znamená, že jednotliví lidé s autismem se od sebe výrazně odlišují od intelektuálně nadprůměrných (dříve často dostávali diagnózu Aspergerův syndrom) až po osoby s velmi těžkým kombinovaným postižením.

Jedná se například o závažný typ autismu spojený s mentálním postižením nebo s epilepsií.

Jak často doprovází autismus coby vývojovou poruchu a narušení mentálního vývoje nějaká jiná, další duševní porucha – schizofrenie, deprese, bipolární porucha?

Bohužel bývají velmi obvyklé situace, kdy se kupříkladu u lidí s Aspergerovým syndromem objevují další duševní poruchy – právě deprese nebo bipolární porucha.

Každé 80. dítě by mohlo mít poruchu autistického spektra. Roste tento počet mezigeneračně?

To je velmi dobrá otázka. Myslím, že ano. Podle zahraničních průzkumů jde o 1–2 % osob v populaci. Data ale nejsou úplně přesná, z mnoha důvodů.

Česká republika třeba nemá žádnou evidenci osob s autismem, takže my vlastně nevíme, kolik jich je.

V USA mají sice lepší evidenci, počty jsou ale také odhadované na základě různých lokálních součtů. Centrální seznam nemá nikdo, a je to dobře. Stejně jako není centrální seznam lidí s dalšími nemocemi.

Navíc se diagnóza, jestli dítě má nebo nemá autismus, určuje jen a pouze na základě jeho chování. To skýtá prostor pro chyby.

Samozřejmě. Jinak to ale zatím udělat nelze. Chyby se přitom stoprocentně dělají na obě strany. Existuje určitě dost dětí, které nikdy tuto diagnózu nezískají, ačkoli autismus mají, a na straně druhé určitě existují případy dětí, které na základě nepříliš dobře provedené diagnostiky získají nesprávnou diagnózu.

Takže jenom v Česku může žít 180–220 tisíc osobách s nějakou formou autismu?

Ano a bez terapie je osud mnoha z nich neblahý. Může se u nich rozvinout problémové chování. V pozdějším věku, kdy rodina už péči nezvládá, se to mnohdy řeší medikací a umístěním do pobytového zařízení.

Tomu se ale dá předejít intenzivní prací. Terapií. Včasnou.

A to je vaše práce – terapie a učení.

(kývne) K nám už přijde dítě, které prošlo celou řadou vyšetření od pediatra, neurologa, přes psychologa až po psychiatra.  Děti, se kterými se setkáváme, mají podezření na autismus anebo už mají diagnózu.

My jsme tady pro rodiny, které hledají řešení a chtějí u svého dítěte zmírnit ty projevy autismu, které mu brání v učení a snižují kvalitu života.

Autismus je možné odhalit už ve druhém roce života dítěte… Dá se říct, kolik lidí umí autismus dobře diagnostikovat?

Legálně to může dělat každý dětský psychiatr, ale kdybych měl odhadnout, kolik odborníků to skutečně umí, tak to bude v České republice nějaká desítka. Jde o lékaře, kteří se na to opravdu specializují, dělají to dlouhodobě.

Dětská psychiatrie v České republice je dlouhodobě v krizi, značně poddimenzovaná a podfinancovaná. Odborníků je málo, tím pádem se na diagnostiku čeká někdy i rok. Tak dítěti utíká drahocenný čas.

A po roce psychiatr rodičům řekne: „Je to autismus“… Co pak?

Nic. Většinou už nikdo neřekne, co mají rodiče dělat. Jako kdyby vám někdo řekl, že máte nějakou nemoc – jakoukoli, a pak jen dodal „Běžte domů a smiřte se s tím.“ Něco se ale přece jen zlepšilo. V ČR začal být prováděn tzv.

časný záchyt. Dělá jej dětský lékař, má to dokonce jako povinnost v 18 měsících věku dítěte. Ve chvíli kdy přijde maminka s tatínkem na kontrolu k dětskému lékaři, má lékař seznam úkonů, které musí udělat.

A jednou z položek je právě od roku 2016nový krok – včasný záchyt poruch autistického spektra (screening). Musí se tedy dívat na specifické znaky autismu.

Jak to vypadá?

Jde o pozorování a dotazník, vyplněný rodiči, který může odhalit, zdali dítě nemá nějaké rysy, které by ukazovaly na případnou neurovývojovou poruchu. Nejedná se však o diagnostiku, ale spíše vyslovení podezření.

Otázky jsou velmi jednoduché, rodič odpovídá pouze ano či ne. „Zdálo se vám někdy, že se vaše dítě chová, jakoby neslyšelo?“ „Dívá se vám vaše dítě do očí?“ Na základě určitých odpovědí vzniká podezření, a v případě že je vážné, nebo se podezření znovu objeví i při opakování testu po několika měsících, odkáže pediatr rodinu na diagnostiku na dětskou psychiatrii.

Jak se poruchy autistického spektra projevují?

Hovoří se o triádě autismu. To jsou takové tři oblasti, kde se autismus u člověka projevuje nejvíce. Jedna z nich je komunikace, druhá sociální interakce a třetí stereotypní chování – z čehož asi vyplynulo, že lidé s autismem nemají rádi změny.

A mají?

Některé děti, které mají tu nejtěžší poruchu v oblasti stereotypního chování, tak opravdu mnohdy dělají věci pořád dokola, to ano. Ale jsou také děti a dospělí, kteří změny v jejich prostředí zvládají bez větších problémů, ale mají třeba zasaženou oblast komunikace nebo obtížně rozpoznávají, co si druhý člověk myslí, jak se cítí nebo co dělá.

Také se traduje, že nesnesou fyzický kontakt.

Je to další mýtus, který se u nás zažil. Neřekl bych, že je to příliš časté.

Zase je to velmi individuální…  Do našeho centra docházejí některé děti s autismem, které jsou vyloženě mazlivé. S rodiči se mazlí rády, ale zase mají třeba problém v oblasti řeči a porozumění. Pak jsou děti, jež jsou na fyzický kontakt přecitlivělé, ale my nevíme, co cítí, protože nám to nedokážou říct, pokud nemají dostatečně rozvinout řeč. Pro ně to může být traumatizující.

Vnímají lidé s autismem jinak bolest?

Existují děti, které se projevují jako by byly citlivější na dotek, jako by jim způsoboval bolest. Naopak jiné, které i když se těžce zraní, nemusí bolest cítit stejně jako my.

box

3 hlavní mýty o autismu

Dříve se věřilo, že autismus vzniká špatnou výchovou a nedostatečnou emocionální pozorností rodičů. Vzniklo to tak, že se na lékaře obracely matky s vyšším vzděláním, které byly zaměstnané, a jejich dítě se jim zdálo „jiné“.

Vznikla tak představa, že vzdělané a zaměstnané matky nevěnují svým dětem dostatek mateřské lásky a proto u nich vzniká autismus.

Předpokládalo se, že není možné, aby dítě mělo autismus a k tomu ještě ADHD. Podle nových výzkumů to ale možné je a lze obě poruchy odlišit. „Takových specialistů je v Česku jen pár, nicméně opravdu dokážou říct:

‚Toto je dítě s AHDH. Toto je dítě s autismem. A toto dítě má ADHD a autismus dohromady,‘“ říká Karel Pančocha.

A dodnes se věří, že děti s autismem nemají rády změny, že jim vadí. „To zdaleka neznamená, že je to příznak autismu. Některé děti sice změny nerady, my je ale postupně naučíme je tolerovat a časem je přijímat jako běžnou věc.“.

 

Dokáže člověk s autismem se středním či těžkým postižením přijmout roušku?

Velmi zajímavá otázka – dost aktuální. Mezinárodní asociace pro behaviorální analýzu hned, jak začal koronavir, vydala manuál, který terapeutům přímo ukazoval, jak mají dítě nebo dospělého naučit roušku nosit.

Umíme to zvládnout. Jde o postupy, které vycházejí z postupného zvykání si na danou věc. Jsou to stejné metody, které se užívají v kognitivně-behaviorální terapii, když se bojíte pavouků nebo létání. V našem případě postupně roušku přinášíme do prostředí dítěte.

První den je rouška jen na stole a dítě si hraje, druhý den se rouška přiblíží, třetí den při nějaké hře je tam aktivita, kdy si dítě na roušku sáhne, poté nasazujeme roušku třeba panence nebo oblíbenému plyšákovi. Takhle postupně vybudujeme během dne, týdne nebo dvou týdnů návyk.

Co agrese?

Často si lidé člověka s autismem představují jako potenciálně agresivního. Ať už vůči druhým nebo vůči sobě. Ale agrese nikam do triády autismu nezapadá a většina lidí s autismem agresí netrpí.

Může člověk s autismem někoho zabít? Dokáže vnímat krádež nebo násilí?

Násilí je něco, co nemá s autismem vůbec nic společného. Mezi osobami, jež spáchají jakýkoli trestný čin, je podle mého názoru naprosté minimum lidí s autismem.

Jak se tedy autismus léčí? 

V první řadě je třeba říci, že neexistuje zázračná pilulka k vyléčení. Nicméně používá se velká řada psychofarmak, která tlumí některé příznaky – právě onu agresi například. Je to ale stejné, jako když máte alergii a tlumíte její projevy, neřešíte její příčiny.

Medikamentózní léčbu předepisuje dětský psychiatr, avšak mnozí rodiče to odmítají, jelikož nechtějí své dítě vystavovat možným nežádoucím účinkům léků. U některých dětí jsou ale příznaky natolik závažné, že není jiná cesta.

A terapie?

V České republice plošně existuje pouze jedna služba, která je hrazená státem, říká se jí raná péče. Každý rodič dítěte s autismem nebo s jiným postižením na ni má nárok. Služby jsou ovšem velmi málo intenzivní a jedná se o sociální služby, nikoli medicinskou léčbu nebo terapii.

Raná péče vypadá tak, že asistent do rodiny zavítá v průměru jednou za měsíc na 2–3 hodiny. A poradí rodině, co by mohla s dítětem dělat, a kam by se rodič mohl případně obrátit, když bude potřebovat průkaz ZTP nebo sociální dávku.

Toto je pro nějakou podporu dítěte zcela nedostatečná věc. Abychom dokázali zmírnit nežádoucí příznaky a rozvinout schopnosti dítěte, na to je třeba mnohem intenzivnější terapie.

Jak moc intenzivní?

Pod 15 hodin týdně nemá příliš velký smysl. Běžné intenzivní programy v USA mají i 40 hodin týdně.

To je týdenní pracovní doba…

Čím intenzivnější práce je, tím více se zlepšení projeví. Terapii nemusí nutně dělat jen terapeut, ale třeba i vyškolený rodič. Takže vlastně část hodin se dá dělat v běžném prostředí doma. A má se to tak i dělat.

Kdysi dávno jsem znal případ chlapečka, který vůbec neposlouchal, byl agresivní, často rozmazával fekálie po zdech. Takové dítě se dá terapií skutečně začlenit do společnosti?

Ano a v podstatě bez problémů. Pokud začneme včas a terapie bude intenzivní, a půjde o terapii, založenou na vědeckých důkazech. Otázkou je, proč je dítě agresivní, jakou má agresivní chování funkci?

Je nepochopené. Něco chce, a neví, jak to říct?

Přesně. Agresivita se mnohdy rozvíjí ve chvíli, kdy dítě není schopné si vykomunikovat nejzákladnější životní a sociální potřeby. Z tohoto důvodu u něj vzniká frustrace, a vše řeší agresí, protože zjišťuje, že agresivní chování mu něco může přinést – věc nebo aktivitu, kterou chce.

Pokud si dítě neumí říct o pozornost, a pak zjistí, že tím, že pomaže zeď fekáliemi, je rázem kolem něj plno lidí, a něco se děje, někdo to umývá, druhý na něj hovoří, tak tím si pozornost bezesporu zajistí.

V podstatě zoufalý krok.

Ano. Tyto děti to dělají skutečně ze zoufalství, protože nemají komunikační systém. Tomuto chování se ale dá jednoduše předejít, vůbec nemusí vzniknout. Je potřeba je vyměnit za funkční komunikaci. Zatím jsem neviděl dítě, které by se nenaučilo s pomocí vhodné intervence komunikovat.

Nemusí nutně hovořit, ale může třeba používat znakový jazyk nebo obrázkový systém či elektronický generátor slov, který nahradí mluvenou řeč úplně bez problémů. Pokud máme dítě s agresivitou a ono se naučí své potřeby komunikovat, tak v absolutní většině případů agrese postupně vymizí.

Několikrát jste zmínil aplikovanou behaviorální analýzu (ABA). Málokdo ví, o co jde, a přitom jsme první zemí v Evropě, která má uzákoněnou profesi behaviorálního analytika.

Před rokem 2015 nebyla ABA u nás dostupná, neexistovala, nebylo ji možné studovat, nikdo to u nás neuměl. Žádný rodič dítěte s autismem na intervenční metody, vycházející z ABA, nemohl dosáhnout. Aplikovaná behaviorální analýza ale není metoda pro léčbu autismu.

Ona to není ani terapie, protože jde o samostatnou vědní disciplínu, která se odštěpila z psychologie někdy v 60. letech minulého století. Je to vědní obor, stejně jako třeba medicína nebo biologie, jenž se zabývá lidským chováním a prostředím okolo nás, a tím jak prostředí ovlivňuje naše chování.

Výsledky jsou používány v mnoha různých oblastech života člověka, mimo jiné také při terapii dětí s autismem, ale třeba také ve sportovním tréninku, gerontologii nebo v personalistice. V zahraničí lze v aplikované behaviorální analýze získat bakalářský, magisterský i doktorský diplom.

V ČR ji lze studovat jen u nás v Brně na Masarykově univerzitě, nikde jinde. V tomto směru jsme opravdu napřed.

Kolik lidí to studuje?

V této chvíli máme několik desítek studentů a první absolventy (konkrétně pět). Státy obdobné velikosti jako je třeba americké Ohio, mají behaviorálních analytiků asi 4000 a pořád jich mají nedostatek.

Problém je s dostupností služby, a že není hrazena ze zdravotního pojištění. Veškeré náklady na péči jdou za rodinou.

Kolik stojí jedna hodina odborné behaviorální terapie?

Částky se pohybují mezi 300–600 korunami za hodinu práce podle odbornosti terapeuta. A jak jsme si už řekli, ideálních by bylo 40 hodin týdně… Ale v České republice není dostatek profesionálů, kteří by to v tomto rozsahu poskytli.

Většinou to bývá tak, že terapeut poskytne 3–6 hodin týdně, ve výjimečných případech až 10 hodin, zbytek odpracují zaškolení rodiče nebo další pečující.