Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Foto: allinonemovie / pixabay

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr. Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv. home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr. Petra Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Migrénu lidé tají, v práci ji neberou vážně

Migrénu lidé tají, v práci ji...

Nechápavé a často výsměšné reakce zaměstnavatelů a nadřízených na migrénu jsou...
Dny otevřených ambulancí pro pacienty s lupénkou online

Dny otevřených ambulancí pro...

Lupénka není pouze kosmetickou záležitostí, ale je onemocněním, které...
Inovativní lék proti HIV

Inovativní lék proti HIV

Začátkem června 2021 zveřejnila Fakultní nemocnice Bulovka tiskovou zprávu o...
Darujeme plazmu co nejčastěji, abychom pomohli

Darujeme plazmu co nejčastěji,...

Příležitost pomoci těžce nemocným je motivací pro naprostou většinu...
Pozor na „doktora Googla“, varují lékaři

Pozor na „doktora Googla“, varují...

Přes Česko se po skončení pandemie koronaviru převalí tsunami...
Nemocného žloutenkou typu B nemusíte na první pohled poznat

Nemocného žloutenkou typu B...

Více než 2 miliardy lidí po celém světě se v průběhu života dostanou...
Chřipková sezóna letos takřka neproběhla

Chřipková sezóna letos takřka...

Letošní chřipková sezóna připomínala z hlediska cirkulace virů spíše mimosezonní období a...
Počet lidí s chronickým onemocněním jater roste

Počet lidí s chronickým...

Játra jsou po mozku druhým nejsložitějším orgánem lidského těla. Mají na...
Praktici opět dostali méně vakcín, než jim stát slíbil

Praktici opět dostali méně vakcín,...

Praktičtí lékaři dostanou o 13 tisíc dávek vakcín Moderna méně, než jim...
Léčba zhoubných nádorů kůže za miliony

Léčba zhoubných nádorů kůže za...

V České republice stále přibývá nemocných s rakovinou kůže, a to navzdory...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Před branami léta: Tajemný slunovrat plný magie i lechtivých radovánek

Před branami léta: Tajemný...

Co se děje během letního slunovratu? Z astronomického hlediska se Slunce...
Sáhl si Petr Iljič Čajkovskij na život kvůli své homosexualitě?

Sáhl si Petr Iljič Čajkovskij na...

Rodina a přátelé se v listopadu roku 1893 loučí se zemřelým ruským hudebním...
V USA existují zakázané potraviny: Které to jsou?

V USA existují zakázané...

Pokud se chystáte na cestu do Spojených států amerických a hodláte...
Santiniho Plasy: Bez vody se klášter zřítí

Santiniho Plasy: Bez vody se...

Těžce tělesně postižený Jan Blažej Santini-Aichel navrhne za třiadvacet let plodného...
Dobroty z protektorátních přídělů: Z krupice uvaříte šlehačku, z brambor tvaroh, řízky ze zbytků zeleniny

Dobroty z protektorátních přídělů: Z...

„Odborný kuchařský kalendář na rok 1944 nastupuje svou cestu do českých domácností již po...
TikTok: Kolik vydělávají ti nejsledovanější?

TikTok: Kolik vydělávají ti...

O čínské společnosti ByteDance Ltd. mnoho z vás pravděpodobně nikdy neslyšelo....
Tajemství déjà vu: Nadpřirozené síly, nebo chyba v mozku?

Tajemství déjà vu: Nadpřirozené...

Říká se, že v životě je všechno jednou poprvé. Co když se vám však u...
Pokrmy v dobách nedostatku: Po Napoleonských válkách se jedly hmyzí delikatesy

Pokrmy v dobách nedostatku: Po...

Úrodnější léta se střídají s méně úrodnými. „Roku 1817, před sto lety, po...
Rada Magdaleny Dobromily Rettigové hospodyňkám: Nevěrníkům servírujte polévku

Rada Magdaleny Dobromily Rettigové...

Kuchařka Magdaleny Dobromily Rettigové vydaná roku 1826 v Hradci Králové se...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.