Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.

V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít.

Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací. To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby. Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.

s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají.

Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce.

Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid. „Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin.

Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1.

lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %. „Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě.

U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech. Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná.

Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.

Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Rubriky:  Medicína Zajímavosti
Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Pacienti s osteoporózou by se...

Miliony lidí s osteoporózou by se neměly bát pravidelně cvičit, uvedli odborníci v...

Jaro a játra? Ano! O jeden z...

Játra – druhý největší orgán našeho těla a po mozku také druhý...

Úzkostí a depresí v Česku přibude

Nejprve dva roky pandemie, nyní válečný konflikt na Ukrajině. Toto náročné...

Vysoký tlak v plicích ohrožuje...

Jste bez dechu a cítíte bolest na hrudi po jarní vycházce? Na vině nemusí...

Špatný spánek brání hubnutí

Nedostatek spánku přináší celou řadu potíží, a to zejména zdravotních. Dánští...

Bude mateřské mléko pro děti z...

Stává se to čím dál častěji, matce se narodí dítě, ale ta není...

Rakovina děložního čípku? Může...

Rakovina děložního čípku. Obávaný strašák žen, který každý den v České...

Jaká je ideální doba spánku?

Příliš mnoho a příliš málo spánku souvisí s horším kognitivním výkonem a...

Covidová Amerika: Studie odhalila, že...

Že je dnes pomalu unikátnější covid neprodělat, než naopak, dokazuje i...

Svědí vás někdy po jídle ústa či uši?...

V poslední době se v populaci čím dál častěji hovoří o takzvaných zkřížených...

Nenechte si ujít další zajímavé články

V pozorování přírody jsou České Budějovice 170. na světě

V pozorování přírody jsou České...

Sedmý ročník celosvětové výzvy City Nature Challenge oficiálně skončil....
Paměť jako slon? Zase taková sláva to není…

Paměť jako slon? Zase taková...

Největší mozek na světě má vorvaň obrovský. A jaké zvíře dominuje v tomto...
Počátky kinematografie: Při prvních projekcích filmů se úředníci báli požáru

Počátky kinematografie: Při prvních...

Místní karlovarská honorace se schází. „Budou tu promítat oživlé obrázky,“ šeptají si...
Pacienti s osteoporózou by se neměli bát pravidelně cvičit

Pacienti s osteoporózou by se...

Miliony lidí s osteoporózou by se neměly bát pravidelně cvičit, uvedli odborníci v...
Studentská legie v roce 1648: Prahu bránil dvoumetrový jezuita

Studentská legie v roce 1648:...

Obrovské vyčerpání cítí po bojích studenti zrána 1. listopadu 1648. Choulí se...
Díky moderním technologiím lze bez obav odstranit oční vady již ve 20 letech

Díky moderním technologiím lze bez...

Nová generace femtosekundových laserů způsobila v oftalmologii revoluci....
LIMITOVANÁ SÉRIE VÁZ BLUES: Pocta Roubíčkovi z dílny Moser

LIMITOVANÁ SÉRIE VÁZ BLUES: Pocta...

Mezinárodní rok skla, který byl komisí OSN vyhlášen na rok 2022, je mimo...
Leželo ve Valech u Mikulčic hlavní město Velké Moravy?

Leželo ve Valech u Mikulčic hlavní...

Plameny stravují dřevěné trámoví. Obyvatelé vyděšeně zírají, jak v oblaku...
Jaro a játra? Ano! O jeden z nejvýkonnějších orgánů však pečujte celý rok

Jaro a játra? Ano! O jeden z...

Játra – druhý největší orgán našeho těla a po mozku také druhý...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.