Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.

V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít.

Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací. To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby. Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.

s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají.

Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce.

Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid. „Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin.

Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1.

lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %. „Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě.

U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech. Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná.

Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.

Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce

Související články

Očkování dětí neodkládejte, shodují se lékaři

Očkování dětí neodkládejte,...

Pohlavním stykem i dotyky – těmito způsoby se lze nakazit lidským papilomavirem...
Převratné řešení pro diabetiky

Převratné řešení pro diabetiky

Ve Všeobecné fakultní nemocnici v předposledním listopadovém týdnu 2020...
Na zápal plic umírá více Čechů než při autonehodách

Na zápal plic umírá více Čechů než...

Zápal plic nebo meningitida jsou jedny z mnoha závažných nemocí, které...
Děti s epilepsií: Jaké jsou jejich sny?

Děti s epilepsií: Jaké jsou...

„Můj největší sen“ – obrázky na toto téma kreslily děti s epilepsií pro...
Zvoní rakovinovým metastázám hrana? Izraelská metoda slibuje, že ano

Zvoní rakovinovým metastázám...

Izraelští vědci ve spolupráci se svými americkými kolegy vyvinuli novou metodu,...
Vakcína firmy Pfizer má podle jejího výrobce 90% účinnost

Vakcína firmy Pfizer má podle...

Závod o dokončení vakcíny proti onemocnění COVID-19 jde – snad...
Včasná diagnostika odhalí rakovinu prostaty i o 10 let dříve

Včasná diagnostika odhalí rakovinu...

Karcinom prostaty patří k nejčastějším nádorovým onemocněním mužů. V České...
Hodinky, které pomáhají lidem po mozkové mrtvici

Hodinky, které pomáhají lidem po...

Cévní mozková příhoda (CMP) neboli mrtvice je v České republice druhou...
Jak ovlivnit míru stresu?

Jak ovlivnit míru stresu?

Tahle doba není pro „jemné duše“. Strach a stres je všude. „Nicméně...
Projevem rakoviny prsu nemusí být jen bulka

Projevem rakoviny prsu nemusí...

Každý rok u nás lékaři diagnostikují přes 7000 nových případů karcinomu prsu,...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Záchranný program Kukang chrání outloně na Sumatře již 6 let

Záchranný program Kukang chrání...

Organizace The Kukang Rescue Program, jejímž cílem je boj proti...
Adolf Hitler považoval svátek práce za marxistický výmysl

Adolf Hitler považoval svátek...

Americký odborový svaz FOTLU (Federation of Organized Trades and Labor...
Zařízení z VUT pomůže jadernému výzkumu

Zařízení z VUT pomůže jadernému...

Vědci z brněnské techniky spustili novou experimentální smyčku pro výzkum...
Co by se stalo, kdybychom si přestali čistit zuby?

Co by se stalo, kdybychom si...

Za jeden jediný den se každému z nás vytvoří na zubech...
V Zoo Liberec se poprvé v historii podařilo odchovat zoborožce šedolícé

V Zoo Liberec se poprvé v historii...

Výjimečný chovatelský úspěch zaznamenali ošetřovatelé z pavilonu tropů....
Záhadná smrt Dostojevského: Skolila ruského velikána násadka s perem?

Záhadná smrt Dostojevského: Skolila...

Podle manželky Anny  se Fjodor Michajlovič Dostojevskij stane v noci z 25. na 26....
Vynese a zároveň postupně vypustí až 96 družic

Vynese a zároveň postupně vypustí...

Na zářijový úspěch brněnské firmy SAB Aerospace navazuje další. Po...
Židle navržená pomocí umělé inteligence

Židle navržená pomocí umělé...

Každý designér sní o tom, že dostane příležitost pracovat na projektu,...
Zničilo Osmanskou říši spojenectví s Německem?

Zničilo Osmanskou říši spojenectví...

Turci neskousnou v roce 1683 porážku u Vídně. S Rakouskem válčí v letech 1737–1739 a...
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.