Bolest, zvracení, poruchy vidění, citlivost na pachy, zvuk, světlo – to jsou nejčastější projevy nemoci zvané migréna, která někdy trápí pacienta i několik dní v kuse. Lidé nejsou při záchvatu schopni pracovat, studovat, vykonávat běžné činnosti nebo fungovat jako rodiče.

Nová pacientská organizace Migréna-Help, Spojené hlavy, z. s., fungující od listopadu 2018, provedla veřejný průzkum a výsledky zveřejnila k příležitosti Týdne zvyšování povědomí o migréně. Akce startuje 2. září.

Nemocní stále postrádají porozumění lékaře, zaměstnavatele i nejbližších. Více než 74 % osob se cítí ve své nemoci samo. Jen 8 % oslovených uvedlo, že se při seznámení s diagnózou dozvěděli o nemoci vše potřebné.

Na zkušenosti lidí s migrénou a jejich potřeby v souvislosti s onemocněním se organizace ptala 155 lidí.

„To máš z potlačených emocí, říkali mi v práci, když jsem žádala o den volna kvůli náhlé bolesti hlavy. Záchvaty mě přepadají přibližně 10× do měsíce. Byly i doby, kdy jsem jich prodělala 15–20 měsíčně.

Nejvíc mi ale vadilo neustálé neporozumění a zlehčování mého trápení,“ popisuje vlastní zkušenosti zakladatelka Migréna-help a zároveň pacientka s diagnózou migrény Rýza Blažejovská. V rámci sdružení se snaží pomoci lidem s podobným osudem.

Cílem je zajistit lepší přístup k informacím lidem s migrénou a pracovat na lepším porozumění společnosti vůči potřebám pacientů.

Dotazovaní při šetření uváděli, že by uvítali například hrazenou biologickou léčbu, preventivní opatření bez nežádoucích účinků, částečný invalidní důchod, pojišťovnou placené doplňkové způsoby léčby, ale také respekt okolí.

Nepříjemné stavy totiž pacienti nezažívají pouze v průběhu záchvatů. Nemoc se projevuje zvýšenou únavou a citlivostí na zvuky, pachy či světlo, alodynií (bolestivé vnímání jinak nebolestivých podnětů), závratěmi, depresivními náladami či stažením týlních svalů.

V dotaznících respondenti také uvedli, že jim nemoc znemožňuje cokoli plánovat, protože se bojí každého dalšího záchvatu. „Často narážíme na nízké povědomí o této nemoci i u lékařů. Přitom jen v Česku se týká přibližně milionu lidí, častěji se jedná o ženy,“ doplňuje Blažejovská.

V současnosti se migréna řadí na 6. místo světového žebříčku chorob způsobujících nemohoucnost. První zářijový týden sociální sítě zaplaví reálné příběhy lidí s migrénou. V sobotu 7. září potom proběhne na několika místech ČR osvětový pochod „Míle pro migrénu“.