V České republice je v současné době cca 20 000 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), každoročně přibližně dalších 700 přibude. V registru jich je evidováno takřka 15 000. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31 let.
Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou. Aktuálně budou vznikat zařízení se statutem centra vysoce specializované péče pro léčbu roztroušené sklerózy.
Aby tento prestižní titul získala, musí centra splnit řadu podmínek, mezi nimi i dostupnost fyzioterapie a psychologické péče, čímž se zvýší kvalita péče o pacienty s RS.
„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu.
Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit 5 let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.
Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS).
Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů.
