Lepší léčba HAE v Česku a na Slovensku

Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti. Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií, a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE, se věnuje také sousední Slovensko.

Úvodní foto: DarkoStojanovic / pixabay

Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života. Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci.

Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021. V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků.

Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let. Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.

Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku

Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná. Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem.

To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.

Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život. Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce.

Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.

Situace v České republice

Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.

Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu. Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.

V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16.

Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné. Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku.

Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit. V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

HAE se dostává stále více do popředí

Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících.

Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

Publikováno:
Další články autora
Právě v prodeji
Tip redakce
reklama

Související články

Zvířecí „lékaři“ odhalí nemoci dříve než laboratorní testy

Zvířecí „lékaři“ odhalí nemoci...

Nevábně zavánějící trus by dobrovolně nikdo neočichával. Speciálně vycvičené fretky...
Australské ekosystémy v ohrožení

Australské ekosystémy v ohrožení

Ekosystém se pomalu ale jistě hroutí na celé planetě, oteplování a nadměrné...
Vložení realitou? Vědci varují před pronikáním reklamy do snů

Vložení realitou? Vědci varují před...

Čtyřicítka odborníků na spánek a sny upozornila na nebezpečí...
Klimatické extrémy mohou zvyšovat agresivitu pavouků

Klimatické extrémy mohou zvyšovat...

Vysoké teploty spojené s bouřemi někomu přinášejí radost, jinému zas utrpení....
Migrénu lidé tají, v práci ji neberou vážně

Migrénu lidé tají, v práci ji...

Nechápavé a často výsměšné reakce zaměstnavatelů a nadřízených na migrénu jsou...
V liberecké zoo jsou prvně k vidění kriticky ohrožení gekoni modří

V liberecké zoo jsou prvně k vidění...

Zoo Liberec začala s chovem vzácných gekonů modrých. Dvojice těchto...
Dny otevřených ambulancí pro pacienty s lupénkou online

Dny otevřených ambulancí pro...

Lupénka není pouze kosmetickou záležitostí, ale je onemocněním, které...
Inovativní lék proti HIV

Inovativní lék proti HIV

Začátkem června 2021 zveřejnila Fakultní nemocnice Bulovka tiskovou zprávu o...
24 000 let staré organismy nalezené zmrzlé na Sibiři se mohou stále rozmnožovat

24 000 let staré organismy nalezené...

Říkají mu „evoluční skandál“. Miliony let k reprodukci...
Darujeme plazmu co nejčastěji, abychom pomohli

Darujeme plazmu co nejčastěji,...

Příležitost pomoci těžce nemocným je motivací pro naprostou většinu...

Nenechte si ujít další zajímavé články

Stal se filozof Giordano Bruno vrahem?

Stal se filozof Giordano Bruno...

„Dnes byl tedy přiveden k hranici, či lépe řečeno ke kůlu. Když mu byl, už...
Jak vznikl Superman? Zuřili kvůli němu až ve Třetí říši

Jak vznikl Superman? Zuřili kvůli němu...

„Pusť mě dolů! Ubližuješ mi!“ křičí zmítající se Adolf Hitler....
Stojí za smrtí Václava III. Albrecht I. Habsburský?

Stojí za smrtí Václava III....

Jablko nepadá daleko od stromu. To platí i v případě Albrechta...
Proč básně lžou? 7 slov, která v minulosti znamenala něco jiného

Proč básně lžou? 7 slov, která...

Domluvili bychom se s Čechem, který žil před několika staletí? Nějak nejspíš...
Jeden jazyk pro celé lidstvo. Tvůrce esperanta usiloval o světový mír

Jeden jazyk pro celé lidstvo....

„Kde jsou mé poznámky?“ ptá se Ludvík Zamenhof, když se vrátí domů ze...
Impuls k husitským válkám: Radní pražského Nového Města vyletěli z okna

Impuls k husitským válkám: Radní...

Novoměstský radní Jan Humpolec letí 30. července 1419 oknem ven na ulici....
Tajemství rajské zahrady: Bylo zakázané ovoce opravdu jablko?

Tajemství rajské zahrady: Bylo...

Okolnosti vyhnání prvních lidí z ráje zná snad každý. Eva poslechne...
Jak zvířata vidí svět?

Jak zvířata vidí svět?

Napadlo vás někdy, jak vás vidí váš domácí mazlíček nebo nějaké...
Praha 1483: Masakr odstartovaly týnské zvony

Praha 1483: Masakr odstartovaly...

Kališníci se bojí, že ztratí vliv na pražských radnicích, a proto 24....
Poznejte své IQ

Poznejte své IQ

V našem profesionálně sestaveném testu ihned zjistíte přesné výsledky a obdržíte certifikát.