Domů     Medicína
Lepší léčba HAE v Česku a na Slovensku
Dagmar Garciová 12.5.2021
Úvodní foto: DarkoStojanovic / pixabay

Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti. Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií, a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE, se věnuje také sousední Slovensko.

Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života. Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci.

Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021. V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků.

Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let. Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.

Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku

Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná. Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem.

To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.

Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život. Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce.

Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.

Situace v České republice

Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.

Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu. Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.

V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16. Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné.

Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku. Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit.

V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

HAE se dostává stále více do popředí

Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících.

Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

Související články
Epigenetiku lze přirovnat k pohádkovým sudičkám. Stejně jako ony dovede jak zmírnit nepříznivý vliv genů, tak ho i zhoršit. Tím ale nekončí. Pamatuje i na zátěže, kterým čelili naši předci. Pak mají například děti žen, které zažily hladomor, silný sklon k obezitě. Epigenetické sudičky se ale mohou objevit i kdykoliv během života, pokud je okolnosti přivolají. Svou […]
Spánek je pro lidské tělo nesmírně důležitý. Většina lidí si uvědomuje, že potřebuje spát přiměřeně dlouho a jít do postele ve vhodnou dobu, přesto se podle toho velká část populace nechová. Nejrůznější poruchy spánku jsou tak doslova celosvětovou epidemií, trpí jimi 50 až 70 milionů lidí, u nás zhruba 70 % dospělé populace. Je naděje […]
Naši předchůdci trávili většinu dne pohybem. Nám se díky pokroku daří přežívat bez větší fyzické námahy. Sezením trávíme až deset hodin denně, pohyb se pak snažíme dohnat hodinou v posilovně. Naše tělo ale i celkové zdraví tím však velmi trpí. Jak by tedy měl vypadat ideální den pro zdraví? To popsali ve svém výzkumu australští […]
Nažloutlý, slabě zásaditý roztok bílkovin, elektrolytů a malých organických molekul plní obrovské množství funkcí. Je tekutým prostředím pro krvinky, transportuje vstřebané živiny nebo zabezpečuje imunitu. Plazma získaná z odběrů krve a plazmaferéz se užívá zejména k výrobě koncentrátů pro zástavu krvácení a očkovacích látek, nebo se podává přímo pacientům při zástavě krvácení či popáleninách. Její […]
Vědecký výzkum v oblasti reprodukce a metabolismu přinesl fascinující nové poznatky o energetických nákladech těhotenství u lidí, které byly dosud výrazně podceňovány. Nová studie odhalila, že energetické nároky lidského těhotenství dosahují téměř 50 000 kalorií, což je mnohem více, než se dosud předpokládalo. Tento objev, publikovaný v časopise Science, přináší nový pohled na náročnost těhotenství […]
reklama
Nejčtenější články
za poslední
24 hodin    3 dny    týden
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
reklama
Copyright © RF-Hobby.cz
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz