Domů     Medicína
Lepší léčba HAE v Česku a na Slovensku
Dagmar Garciová
od Dagmar Garciová 12.5.2021
Úvodní foto: DarkoStojanovic / pixabay

Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti. Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií, a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE, se věnuje také sousední Slovensko.

Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života. Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci.

Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021. V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků.

reklama

Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let. Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.

Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku

Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná. Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem.

To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.

reklama

Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život. Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce.

Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.

Situace v České republice

Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.

reklama

Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu. Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.

V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16. Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné.

Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku. Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit.

V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

HAE se dostává stále více do popředí

Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících.

Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

reklama
Související články
Pocit „již viděného“ prožil alespoň jednou každý z nás. Zatímco mezi laickou veřejností vzbuzuje tento fenomén více otázek než odpovědí, čeští vědci možná našli k záhadě klíč Zatímco parapsychologové věří, že déjà vu souvisí se zážitky z našich minulých životů nebo s nadpřirozenými schopnostmi, odborná veřejnost stále zůstává u holých faktů a výzkumu. Ta (ne)dominantní […]
Neobvyklý tandem českých vědců z Přírodovědecké fakulty Univerzity Karlovy – geolog a soudní lékař, zkoumá již několik let lidské mozky metodami, které byly dosud využívány spíše při zkoumání neživé přírody. Porozumění magnetickým vlastnostem mozků může vést jak k lepší diagnostice, tak k i léčbě neurodegenerativních onemocnění, jako je Alzheimerova či Parkinsonova choroba. Výsledky výzkumu byly […]
Někdy se jim říká „dárci orgánů“. I když v případě vážné nehody jsou jejich orgány prakticky nepoužitelné. Většinou jsou to muži, kteří milují rychlou jízdu na silných strojích. Motorkáři. Statistika portálu Dopravní nehody v ČR (nehody.cdv.cz) eviduje za celý loňský rok celkem 3 364 dopravních nehod motocyklistů (včetně mopedů), při kterých bohužel vyhaslo na českých silnicích 58 […]
Doba se změnila, dnes se obecně štíhlost změnila v plnoštíhlost, nicméně lidé jsou stále pro dosažení vysněné postavy schopní hladovět nebo vyzkoušet i ty diety, před kterými odborníci varují. Některé stravovací plány však mohou zdraví naopak podpořit a nejsou primárně určeny k úpravě tělesné váhy. Většina diet je koncipována tak, aby pomohly s úbytkem hmotnosti. Ale […]
Dlouhodobé sezení je strašákem moderní doby. Většina z nás tráví v práci osm a více hodin sezením na židli, což má nežádoucí dopady na naše zdraví. Nyní však odborníci objevili, co by mohlo zvrátit negativní účinky dlouhého sezení na náš organismus. V důsledku dlouhého sezení se v těle zvyšuje krevní tlak i hladina cholesterolu, a […]
reklama
Nejčtenější články
za poslední
24 hodin    3 dny    týden
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
reklama
Copyright © RF-Hobby.cz