Domů     Medicína
Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem
Pavel Polcar 12.4.2021
Foto: allinonemovie / pixabay

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci. „Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr. Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií. „Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu. Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv. home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech.

Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací. „Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr.

Petra Bučková. Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Související články
Člověk je tvor nepoučitelný, zejména co se skladby jídelníčku týká. Jakmile má možnost dopřát si potraviny s vysokým obsahem cukru, soli nebo tuku, nedokáže odolat. Přitom by měl. S každou další porcí si totiž pomalu „ukrajuje“ ze svého duševního zdraví. Metaanalýza zveřejněná v loňském roce v časopise Nutrients je v tomto případě nekompromisní. Strava, které […]
O tom, že kouření škodí zdraví, dnes už nikdo nepochybuje. Zbavit se závislosti však není snadné. Když se to ale někomu přeci jen podaří, jeho tělo se mu za to odvděčí zlepšením jeho zdraví. Některé zdravotní benefity se projeví téměř okamžitě, jiné až po letech, ale rozhodně stojí za to! Podle posledních průzkumů kouří asi […]
Vědci z University of Leeds zanalyzovali zdravotní a stravovací záznamy více než 26 000 žen, aby zjistili, že ty, které se stravovaly vegetariánsky a ze stravy vyřazovaly maso, měly v pozdějším věku o třetinu vyšší pravděpodobnost zlomeniny krčku kosti stehenní než ty, které maso a produkty z něj v průběhu života pravidelně konzumovaly. Důvody, proč […]
Vědeckému týmu pod vedením Katsuhika Hayashiho z Univerzity v Ósace se podařilo stvořit sedm myší, které mají dva otce… avšak žádnou biologickou matku. Jedná se o významný průlom na poli reprodukční medicíny, který by mohl zároveň napomoci při léčbě ženské neplodnosti. „Je to poprvé, co se podařilo vytvořit odolné samičí oocyty ze samčích buněk,“ prohlásil […]
Poznat člověka s poruchou osobnosti, tak zvaného psychopata, může být při prvním setkání obtížné. Je totiž zpravidla dobrým manipulátorem a může působit až altruisticky. Ve skutečnosti však druhé využívá ve vlastní prospěch, protože mu chybí empatie a pocit viny. Může se empatii naučit? Empatií se rozumí schopnost porozumět a vcítit se do toho, co prožívá […]
reklama
Nejčtenější články
za poslední
24 hodin    3 dny    týden
reklama
Nenechte si ujít další zajímavé články
reklama
Copyright © RF-Hobby.cz